Generated by All in One SEO v5.0.0.1, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site. # LHON Deutschland e.V. gemeinnützige Organisation mit und für Menschen mit LHON ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://www.lhon-deutschland.de/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## Beiträge - [Aktuelle Beiträge](https://www.lhon-deutschland.de/aktuell/) - Auf dieser Seite lesen Sie immer unsere neuesten Informationen und Hinweise rund um die Augenkrankheit LHON und die Arbeit unseres Vereins. - [Großes Engagement für LHON Deutschland e.V.](https://www.lhon-deutschland.de/grosses-engagement-fuer-lhon-deutschland-e-v/) - Felix und David aus der 5. Klasse des Stiftsgymnasiums St. Paul (Österreich) haben ihre Schulprojektwoche genutzt, um Gutes zu tun. An nur zwei Tagen legten sie gemeinsam 62 Kilometer zurück und sammelten dabei beeindruckende 1.336 Euro zugunsten von Menschen mit LHON. Besonders berührend: Felix ist selbst von LHON betroffen. Mit ihrem Einsatz haben die beiden - [Ehrensache - Emder Preis für junges Engagement verliehen an Beke Folkerts](https://www.lhon-deutschland.de/ehrensache-emder-preis-fuer-junges-engagement-verliehen-an-beke-folkerts/) - Beke Folkerts wurde für ihr herausragendes ehrenamtliches Engagement für den LHON Deutschland e.V. der Engagementpreis Ehrensache 2026 verliehen - [IMP-Jahrestreffen 2026 in Angers](https://www.lhon-deutschland.de/imp-jahrestreffen-2026-in-angers/) - Rückblick auf das IMP-Jahrestreffen 2026 in Angers: Tom Schuster berichtet über Mitochondrienspende, LHON, neue Therapiestudien und internationalen Austausch. - [Tolles 1. LHON-Jugendtreffen in Köln](https://www.lhon-deutschland.de/tolles-1-lhon-jugendtreffen-in-koeln/) - 1. LHON-Jugendtreffen in Köln: Begegnung, Para-Sport, gemeinsame Erlebnisse und ein starker Austausch für Betroffene, Angehörige und Genträger. - [Networking Tag und Mentale Gesundheit zum Rare Disaease Day](https://www.lhon-deutschland.de/networking-tag-und-mentale-gesundheit-zum-rare-disaease-day/) - Networking-Event in Düsseldorf: Fokus auf mentale Gesundheit, seltene Erkrankungen und den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Selbsthilfevereinen - [Rückblick auf das Mitgliedertreffen 2025](https://www.lhon-deutschland.de/rueckblick-auf-das-mitgliedertreffen-2025/) - Rückblick auf das LHON-Mitgliedertreffen 2025: Vorträge, Forschung, Workshops & Gemeinschaft für Betroffene und Angehörige. - [Networking-Tag zum Rare Disease Day 2026 - Gemeinsam weniger Selten](https://www.lhon-deutschland.de/networking-tag-zum-rare-disease-day-2026-gemeinsam-weniger-selten/) - Rare Disease Day 2026: Networking-Tag in Düsseldorf für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Austausch, Unterstützung & Gemeinschaft mit Kostenübernahme für Anreise & Hotel - [LHON-Jahrestreffen, Mitgliederversammlung und 2. LHON Awarenessday](https://www.lhon-deutschland.de/lhon-jahrestreffen-mitgliederversammlung-und-2-lhon-awarenessday/) - Vom 17. Bis 19. September 2021 hat unser LHON Jahrestreffen in Köln stattgefunden. Wie vergangenes Jahr in Marburg, fanden sich auch dieses Jahr über 30 Mitglieder aus ganz Deutschland in der Domstadt am Rhein, zusammen. - [LHON 2022 Jahrestreffen im Herzen von Heidelberg](https://www.lhon-deutschland.de/lhon-2022-jahrestreffen-im-herzen-von-heidelberg/) - Vom 16. Bis 18. September 2022 hat unser LHON-Jahrestreffen stattgefunden. Dieses Mal kamen die Mitglieder aus ganz Deutschland inmitten der schönen Rhein-Neckar-Region in Heidelberg zusammen. - [Bericht vom LHON Jahrestreffen 2023 in Bremen](https://www.lhon-deutschland.de/bericht-vom-lhon-jahrestreffen-2023-in-bremen/) - Vom Freitag, dem 15. bis zum Sonntag, dem 17. September 2023, versammelten sich knapp 60 Teilnehmer zum diesjährigen LHON Jahrestreffen in der Hansestadt Bremen. - [SAVE THE DATE: 10. LHON-Jahrestreffen vom 11. bis 13.10.2024 in Leipzig ](https://www.lhon-deutschland.de/save-the-date-10-lhon-jahrestreffen-vom-11-bis-13-10-2024-in-leipzig/) - Endlich steht unser Jahrestreffen bevor! Wir laden euch alle ganz herzlich zu unserem nächsten LHON-Jahrestreffen 2024 nach Leipzig ein. - [LHON Jahrestreffen 2025 in Potsdam](https://www.lhon-deutschland.de/lhon-jahrestreffen-2025-in-potsdam/) - Liebe LHON Gemeinschaft, mit Freude schauen wir auf das gelungene LHON-Treffen diesen Herbst in Leipzig zurück. Danke noch mal an jeden einzelnen, der dieses Treffen so besonders gemacht hat. - [Bericht vom LHON Jahrestreffen 2024 in Leipzig](https://www.lhon-deutschland.de/bericht-vom-lhon-jahrestreffen-2024-in-leipzig/) - Vom Freitag, dem 11. bis zum Sonntag, dem 13. Oktober 2024, fand unser zehntes Jahrestreffen in Leipzig statt. - [SightCity 2025 – mit Herz und Stimme dabei](https://www.lhon-deutschland.de/sightcity-2025-mit-herz-und-stimme-dabei/) - Erfolgreicher SightCity-Auftritt 2025: LHON Deutschland im Gespräch mit Betroffenen, neuen Mitgliedern und starken Geschichten. Jetzt Rückblick lesen! - [Aktionswoche World Mitochondrial Disease Week 2025](https://www.lhon-deutschland.de/aktionswoche-world-mitochondrial-disease-week-2025/) - Informationenn zur Aktionswoche World Mitochondrial Disease Week mit Link zur Patienten-Organistion International Mito Patients - [IMP-Webinar am LHON-Awareness-Tag](https://www.lhon-deutschland.de/imp-webinar-am-lhon-awareness-tag/) - Informationen zum Live-Webinar der Patienten-Organisation International Mito Patients am LHON-Awareness-Tag zum Thema Ernährung und LHON - [Woche des Sehens 2025 - LHON sichtbar machen](https://www.lhon-deutschland.de/woche-des-sehens-2025-lhon-sichtbar-machen/) - Woche des Sehens 2025: Aktionswoche für Aufklärung, Forschung und Unterstützung rund um Blindheit und Sehbehinderung. - [Vorstellung Jugendvertreterin Beke Folkerts](https://www.lhon-deutschland.de/vorstellung-jugendvertreterin-beke-folkerts/) - Selbstvorstellung der Jugendvertreterin Beke Folkerts - [💚 Frohe Weihnachten 💚](https://www.lhon-deutschland.de/frohe-weihnachten/) - Wir wünschen dir eine ruhige und herzliche Weihnachtszeit - mit Momenten der Nähe, des Austauschs und der Hoffnung. - [Mikronährstoffe bei LHON](https://www.lhon-deutschland.de/mikronaehrstoffe-bei-lhon/) - Erfahre, wie Mikronährstoffe wie Q10, B-Vitamine & Antioxidantien bei LHON helfen können – für bessere Zellfunktion und mehr Energie im Alltag. - [Es flossen Cocktails und auch Tränen](https://www.lhon-deutschland.de/es-flossen-cocktails-und-auch-traenen/) - Endlich, das erste Müttertreffen des LHON Deutschland e.V. fand am Wochenende vom 8.10.-10.10.21 in Olpe, im schönen Sauerland statt. Mit insgesamt 10 Teilnehmerinnen war es zwar ein kleines, aber sehr intensives Treffen. - [LHON-Awareness-Day am 19. September 2021](https://www.lhon-deutschland.de/lhon-awareness-day-am-19-september-2021/) - Schließt euch der internationalen LHON-Gemeinschaft (Leber Hereditäre Optikusneuropathie) an! Zum ersten LHON-Awareness-Tag, am Sonntag, den 19. September 2021, findet eine Live-Online-Veranstaltung zur Bedeutung der Technologie für LHON-Betroffene statt, an der jeder kostenlos teilnehmen kann. - [Digitales LHON-Jahrestreffen 2021: Spannende Vorträge und intensiver Austausch](https://www.lhon-deutschland.de/digitales-lhon-jahrestreffen-2021-spannende-vortraege-und-intensiver-austausch/) - Am Samstag, den 19. Juni 2021 hat unser digitales Jahrestreffen 2021 stattgefunden. Mit Experten aus der Medizin sowie Referenten aus Kunst und Kultur konnten wir unseren Mitgliedern einen informativen sowie unterhaltsamen Tag mit verschiedenen Vorträgen anbieten. Dass ursprünglich für das Wochenende vom 19. bis 21. Juni geplante Präsenztreffen, musste aufgrund der unsicheren Lage der Corona-Pandemie verschoben werden. - [Flyer „Diagnose LHON – Was jetzt?" veröffentlicht](https://www.lhon-deutschland.de/flyer-diagnose-lhon-was-jetzt-veroeffentlicht/) - Wir freuen uns mitteilen zu können, dass wir einen neuen Flyer zur Erstinformation für Betroffene von LHON veröffentlicht haben. Unter dem Titel „Diagnose LHON – Was jetzt?“ bietet der Flyer einen grundlegenden Überblick über die Lebersche Hereditäre Opticus-Neuropathie und wichtige Unterstützung für Betroffene. - [Neuer Vorstand ist gewählt](https://www.lhon-deutschland.de/neuer-vorstand-ist-gewaehlt/) - Wir geben hiermit unserem am 26. September 2020 auf der ordentlichen Mitgliederversammlung des LHON Deutschland e.V. neu gewählten Vorstand bekannt: - [LHON Deutschland e.V. Jahrestreffen 2020 in Marburg](https://www.lhon-deutschland.de/lhon-deutschland-e-v-jahrestreffen-2020-in-marburg/) - Vom 26. bis 27. September 2020 fand unser diesjähriges Jahrestreffen in Marburg statt. Aufgrund der Corona Pandemie fiel die Entscheidung, das Jahrestreffen durchzuführen erst kurz vorher. In kleinerer Runde und mit großartiger organisatorischer Unterstützung des Welcome Hotels Marburg war es möglich das Jahrestreffen unter Coronabedingnungen durch zu führen. Dies milderte die Freude über ein Wiedersehen jedoch nicht. - [4. Patiententreffen 2018 in Kassel](https://www.lhon-deutschland.de/4-patiententreffen-2018-in-kassel/) - Das Treffen am 30. Juni 2018 in Kassel stand anfangs unter keinem guten Stern: Der geplante Ort in Fulda wurde uns leider aus Brandschutzgründen sehr kurzfristig abgesagt. So mussten wir innerhalb sehr kurzer Zeit ein Hotel mit Tagesraum in der Nähe finden. Dank sehr vieler Helfer und Helferinnen konnte das Treffen am gleichen Tag stattfinden. - [5. Patiententreffen 2019 in Hamburg](https://www.lhon-deutschland.de/5-patiententreffen-2019-in-hamburg/) - Dank des großzügigen Sponsoring durch Santhera konnten alle Teilnehmer weitgehend kostenlos an diesem Treffen vom 28. bis 30. Juni 2019 in Hamburg teilnehmen. Das Sponsoring war etwas Besonderes und von großer Bedeutung. Da die Teilnehmer aus ganz Deutschland kommen, haben sie zum Teil erhebliche Fahrt- und Übernachtungskosten. Dank dieses Sponsoring war es erstmalig möglich allen - [2. Patiententeffen 2016 in Berlin](https://www.lhon-deutschland.de/2-patiententeffen-2016-in-berlin/) - Dankenswerterweise haben einige Mitglieder des ABSV-Berlin beim Organisieren geholfen. So konnte das Treffen am 9. April 2016 in deren Räumlichkeiten stattfinden. Über 50 Personen sind der Einladung nach Berlin gefolgt. Davon waren etwa die Hälfte sehende Angehörige. Bei der Vorstellungsrunde zu Beginn des zweiten Patiententreffen konnte man sich ein wenig besser kennenlernen und gegenseitig austauschen. Die - [1. Patiententreffen 2015 in Stuttgart](https://www.lhon-deutschland.de/1-patiententreffen-2015-in-stuttgart/) - Über facebook ist 2015 die Frage aufgekommen: „Sollen wir uns nicht einmal treffen?“. Diesem Aufruf zu unserem 1. Treffen sind 57 Personen aus ganz Deutschland bis nach Stuttgart gefolgt. - [3. Patiententreffen 2017 in München](https://www.lhon-deutschland.de/3-patiententreffen-2017-in-muenchen/) - Unser Treffen am 20. Mai 2017 in München stand unter dem Motto: „Sag JA zum Leben“. Silke Naun-Bates (siehe weitere Informationen auch auf ihrer Webseite unter www.silkenaunbates.com), die „Frau ohne Beine“, hat uns Mut machend durch den Tag begleitet. Nach ihrer Buchvorstellung „Mein JA zum Leben“, ging es in die Kleingruppenarbeit. Auch übernahm Frau Naun-Bates ## Seiten - [Herzlich Willkommen beim LHON Deutschland e.V.!](https://www.lhon-deutschland.de/) - Wir sind ein deutschsprachiger Selbsthilfeverein für Menschen mit der sehr seltenen Augenerkrankung LHON. Auf dieser Webseite sind unsere aktuellen Veranstaltungen und Aktivitäten sowie Informationen über und unser Leben mit LHON zu finden. Wir möchten Seltenes sichtbar machen und mit dir gestärkt in die Zukunft blicken!Drum schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast. Schön, - [Vorstand](https://www.lhon-deutschland.de/kontakt/vorstand/) - Vorstellung der Mitglieder des Vorstand unseres Vereins - [Spende einen optimistischen Blick in die Zukunft!](https://www.lhon-deutschland.de/mitmachen/spenden/) - Spende einen optimistischen Blick in die Zukunft. Als junger Selbsthilfeverein finanzieren wir uns aus Mitgliederbeträgen und Spenden. Wir freuen uns, wenn Du in Form einer Spende unsere Arbeit unterstützen möchtest. Das gibt uns Rückenwind, uns weiter für Austausch und Sichtbarkeit zu engagieren. Deine Spende kommt unseren Mitgliedern zugute, dabei ist jeder kleine und große Beitrag willkommen.Selbstverständlich stellen - [Datenschutz](https://www.lhon-deutschland.de/datenschutz/) - Datenverwendungserklärung gemäß DSGVO Wir freuen uns über Ihr Interesse an unserer Website. Der Schutz Ihrer Privatsphäre ist für uns sehr wichtig. Nachstehend informieren wir Sie ausführlich über den Umgang mit Ihren Daten. Verantwortlicher für die Datenverarbeitung auf dieser Website im Sinne der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) ist: LHON Deutschland e. V.Lennart SassBlenkinsopstr. 4 B24768 Rendsburglennart.sass@lhon-deutschland.deTel. Mobil +49 176 47 37 - [Therapien bei LHON - welche Möglichkeiten gibt es aktuell?](https://www.lhon-deutschland.de/fachinformationen/therapien/) - Aktueller Überblick zu Therapien bei LHON: Idebenon, Gentherapie, Studien & Forschung. Verständlich erklärt für Betroffene und Angehörige. - [Info-Materialien](https://www.lhon-deutschland.de/fachinformationen/info-materialien/) - Wir haben euch hier einige informative Broschüren für LHON relevante Bereiche zusammengestellt. - [Nachteilsausgleiche](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/nachteilsausgleiche/) - Blinde und sehbehinderte Menschen haben die Möglichkeit ihren behinderungsbedingten Nachteil durch Verschiedene Möglichkeiten auszugleichen. - [Ehrenamtlich engagieren](https://www.lhon-deutschland.de/mitmachen/ehrenamtlich-engagieren/) - Jeder Verein lebt von seinen Mitgliedern! Unser LHON Deutschland e.V. lebt von dem Austausch und dem gestalteten Vereinsleben durch jedes einzelne Mitglied. Das freiwillige Engagement bis hin zur ehrenamtlichen Tätigkeit stärkt uns, LHON und besonders jeden Einzelnen der sich einsetzt und Teil einer aktiven Vereinsgemeinschaft wird. Wir haben uns vereinsintern in Arbeitsgruppen organisiert und würden - [Mitglied werden](https://www.lhon-deutschland.de/mitmachen/mitglied-werden/) - Gerne kannst Du deine Mitgliedschaft bei uns hier gleich online beantragen.Wir bieten Dir hierfür zwei Möglichkeiten an.Einerseits kannst Du dies natürlich jederzeit postalisch machen. Dazu kannst Du dir unsere Beitrittserklärung samt SEPA-Mandat als PDF zum direkten Ausfüllen herunterladen: Beitrittserklärung des LHON Deutschland e.V. (PDF) Satzung und Beitragsordnung des LHON Deutschland e.V. (PDF) Online Formular Andererseits - [Persönlicher Austausch](https://www.lhon-deutschland.de/kontakt/persoenlicher-austausch/) - Wir stellen für den persönlichen Austausch vereinsintern einige Netzwerke bereit. Außerdem findet ihr weitere Hilfe und Austausch in einer unserer beiden deutschsprachigen Facebook-Gruppen und auf Instagram: LHON Deutschland Facebook Gruppe Leben mit LHON Facebook Gruppe LHON auf Instagram - [Ansprechpartner](https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/ansprechpartner/) - Uns liegt der persönliche Austausch sehr am Herzen. Unsere Ansprechpartnerinnen sind für euch und euere Fragen da. - [Soziale Medien](https://www.lhon-deutschland.de/kontakt/social-media/) - Facebook & Instagram Ihr findet uns natürlich auch auf Social Media. Besucht uns gerne auf unserer Facebook-Seite oder schaut euch LHON auf Instagram an. Facebook Gruppen Außerdem findet ihr weitere Hilfe und Austausch in einer unserer beiden deutschsprachigen Facebook-Gruppen: LHON Deutschland Leben mit LHON - [Wer sind wir?](https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/) - LHON Deutschland e.V. - über uns. Alle Infos über unseren Verein zur Erkrankung mit LHON (Lebersche Hederitäre Opticus Neuropathie) - [Partner](https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/partner/) - Diese Seite dient Informationen zu unseren Kooperationspartnern. Sie wird mit der Zeit immer umfassender, schauen Sie gerne jederzeit hier wieder vorbei! International Mito Patients (IMP) LHON Deutschland e.V. ist Teil des International Mito Patients (IMP) Network! Auf unserer letzten Mitgliederversammlung, die ausgerechnet am 19. September 2021, dem 2. Internationalen LHON Awareness Day, stattfand, haben wir - [LHON international](https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/lhon-international/) - Neben unserem Verein bestehen noch weitere Kontaktpersonen bzw. Organisationen, europaweit und international. ItalienPaula Morandihttps://www.facebook.com/groups/ChiaraBerni/ UK - Großbritannienhttp://lhonsociety.org/ Schwedenhttp://lhon.se/ FrankreichAnsprechpartner ist Maryse Rogerwww.ouvrirlesyeux.orgpresident@ouvrirlesyeux.org SpanienAnsprechpartner ist Pedro Garcia Recoverwww.asanol.com SchweizAnsprechpartner ist Christina Fasserchristina.fasser@retina-international.orgwww.retina-international.org PortugalPortugal hat derzeit noch keine eigenständige Organisation. Frau Ana Velosa sieht sich als Ansprechpartnerin in Portugal.E-Mail: ana.velosa@hotmail.com Niederlande Auch die Niederlande ist mit einer eigenen LHON-Vereinigung - [Erklärung zur Barrierefreiheit](https://www.lhon-deutschland.de/erklaerung-barrierefreiheit/) - Wir (LHON Deutschland e.V.) als Websitebetreiber sind bemüht, die Website in Einklang mit den einschlägigen Vorschriften zur Barrierefreiheit zu gestalten. Für uns gelten folgende Rechtsvorschriften: Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) und Barrierefreie-Informationstechnik-Verordnung (BITV 2.0) Website Diese Erklärung zur Barrierefreiheit gilt für die Website https://www.lhon-deutschland.de. Feedback und Kontaktangaben Sind Ihnen Mängel beim barrierefreien Zugang zu Inhalten auf unserer Website - [LHON Stories](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/) - Jeder von uns hat unterschiedliche Erfahrungen mit LHON gemacht. Einige Geschichten unserer Mitglieder haben wir auf dieser Seite zusammengestellt. Wir möchten einen Einblick geben, wie sich ein Leben mit LHON ganz individuell gestalten und entwickeln kann. Wir würden uns freuen, auch deine LHON-Lebensgeschichte zu erfahren und vielen Menschen so eine andere Perspektive auf das Leben - [Impressum](https://www.lhon-deutschland.de/impressum/) - Betreiber & Inhaber: LHON Deutschland e.V.Sandra FindeisenKelterstr. 3973733 Esslingen Vorstandsmitglieder (siehe Vorstandseite): Sandra Findeisen, VereinsvorsitzendeBirte Preuß, 2. VereinsvorsitzendeFrancesca Mertens, Schatzmeisterin Inhaltlich verantwortlich gemäß § 18 Abs. 2 MStV: Sandra Findeisen © Technische Umsetzung: CARTOgrafik Goede© Technische Basis/CMS: WordPress mit Theme "Neve" von ThemeIsle© Fotos div. Treffen: Andi Gyarmati (offenesauge.de) und andere Vereinsmitglieder© div. Themenbilder: Fotografen von Pixabay sowie - [Fabian Preuß - meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/fabian-preuss-meine-geschichte/) - Wenn Du nicht alles selber lesen möchtest - ich habe meine Geschichte auch als PODCAST zur Verfügung gestellt: Mein Name ist Fabian, ich bin 16 Jahre alt und wohne an der Nordsee in Schleswig Holstein. Zu meiner Familie gehören meine kleine Schwester Emma (9 Jahre), sowie meine Eltern Birte und Sven. Meine Geschichte begann im - [Cookie-Richtlinie (EU)](https://www.lhon-deutschland.de/cookie-richtlinie-eu/) - [Kontakt](https://www.lhon-deutschland.de/kontakt/) - Wir würden uns über deine Kontaktaufnahme sehr freuen. Sende uns gerne deine Anfrage über unser Kontaktformular. Oder werde doch gleich Mitglied! Über die weiteren Untermenüpunkte findest du weitere Kontaktmöglichkeiten, innerhalb unseres Vereins und darüber hinaus. AnsprechpartnerBeratungsstellenPersönlicher AustauschSoziale MedienKontaktformularVorstandImpressum *Bitte beachte: Ohne die Zustimmung zur Nutzung deiner Daten (siehe unsere Datenschutzhinweise) können wir deine Anfrage jedoch - [Klaus - meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/klaus-meine-geschichte/) - Heute berichtet Klaus, der trotz seines Handicaps positiv durchs Leben geht. Ganz getreu dem Motto: „Jetzt erst recht!“ macht er das Bestmögliche aus seinem Leben. Mit herzlicher Einladung zum kurzweiligen selber lesen: Und plötzlich war es dunkel Konzentration und Nachdenken ist wie eine Meditation, um ein Projekt zu vervollständigen. Klaus ist passionierter Hobby-Schreiner und seit 2005 an - [WP Statistics Honeypot-Seite [2021-10-08 09:45:42]](https://www.lhon-deutschland.de/wp-statistics-honeypot-seite-2021-10-08-094542/) - Das ist die Honeypot-Seite, die WP Statistics benutzt. Nicht löschen! - [Spiele für Menschen mit Seheinschänkung](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/spiele-fur-menschen-mit-seheinschankung/) - Brettspiele, Kartenspiele etc. http://www.deutscher-hilfsmittelversand.de/produkte/spiele/index.htmlhttps://www.bebsk.de/spiele-spiel-und-foerdermaterial/articles/spielzeug-und-therapiematerialien-fuer-blinde-oder-sehbehinderte-kinder.htmlhttps://www.sehhelfer.de/Fuer-Blinde/Spiele-fuer-Blinde/https://www.amazon.de/Blinde-Spiele-Spielzeug/s?k=Blinde&rh=n%3A360469031https://offsight.de/viewtopic.php?f=19&t=110 Spieleidee "Dog" (Romee Karten + Mensch ärger Dich nicht für Sehbehinderte): Gegenübersitzende bilden ein Team; alle Figuren müssen ins Haus gebracht werden; 6 Karten werden ausgeteilt und von Runde zu Runde weniger; Jede Karte bedeutet einen Spielzug. Audio-Games https://audiogames.net/ Computerspiele https://www.dbsv.org/computerspiele.htmlhttps://www.blinde-kuh.de/spiele/index.htmlhttps://lotgd.de/home.php (auch mit VoiceOver Kompatibel https://rsgames.org/ ( zum runterladen Cards against humanity; englisch - [Patientenregister](https://www.lhon-deutschland.de/fachinformationen/patientenregister/) - Unser Verein unterstützt das Patientenregister und hofft, dass so ein Beitrag zur besseren Aufklärung und medizinischen Forschung der LHON erzielt wird. - [LHON Krankheitsbild](https://www.lhon-deutschland.de/was-ist-lhon/lhon-krankheitsbild/) - LHON - Krankheitsbeschreibung Prävalenz und VerteilungIn der Forschung geht man von einer Prävalenz von 1:50.000aus. Somit sind in Europa etwa 10-15.000 Menschen an LHON erkrankt. Man schätzt, dass es in Deutschland jährlich rund 80 Neuerkrankungen gibt. Nicht bei alle Trägern einer LHON-Mutation tritt ein Ausbruch mit folgender Seheinschränkung auf: bei Männern ist etwa 1 von - [Kontaktformular](https://www.lhon-deutschland.de/kontakt/kontaktformular/) - Gerne sende uns deine Anfrage auch über unser Kontaktformular. Ohne die Zustimmung zur Nutzung deiner Daten (siehe unsere Datenschutzhinweise) können wir deine Anfrage jedoch nicht empfangen und bearbeiten: - [Cookie Policy](https://www.lhon-deutschland.de/cookie-policy/) - Über Cookies In dieser Cookie-Richtlinie wird erläutert, was Cookies sind und wie wir sie verwenden, welche Arten von Cookies wir verwenden, d. H. Welche Informationen wir mithilfe von Cookies sammeln und wie diese Informationen verwendet werden und wie die Cookie-Einstellungen gesteuert werden. Weitere Informationen darüber, wie wir Ihre persönlichen Daten verwenden, speichern und schützen, finden - [Nadine Rokstein - meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/nadine-rokstein-meine-geschichte/) - Mein Name ist Nadine Rokstein, alles fing für mich eigentlich ganz harmlos an. Ich hatte Schwierigkeiten auf der Arbeit am Computer zu lesen und habe zunächst den Zoom meines Browsers erhöht. Aber eines Abends, als ich mit Freunden weggehen wollte, merkte ich beim Schminken plötzlich, dass eines meiner Augen kaum noch etwas wahrnahm. Ich dachte, - [Kurzbiografie Theodor Karl Gustav Leber](https://www.lhon-deutschland.de/was-ist-lhon/kurzbiografie-theodor-karl-gustav-leber/) - Du hast dich bestimmt schon des öfteren gefragt, warum die Erkrankung LHON (Lebersche Hereditäre Optikus Neuropathie) mit dem Wort Lebersche beginnt. Die Erkrankung LHON wurde nach dem deutschen Augenheilkundler namens Theodor Karl Gustav Leber benannt. (Deonym) Das Leben von Leber umfasst wesentliche Stationen der Entwicklung der Augenheilkunde in der Zeit des zweiten Kaiserreichs in Deutschland. - [Rosmarin](https://www.lhon-deutschland.de/rosmarin/) - Die Wirkung von Rosmarin Der Duftcharakter von Rosmarinöl ist frisch, krautartig und süßlich. Das ätherische Öl ist energiespendend und fördert die geistige Aufmerksamkeit bei Ermüdungserscheinungen. Rosmarin findet auch häufige Verwendung in Haut- und Haarpflegeprodukten.Der charakteristische, kräftige Geschmack des Rosmarins (Rosmarinus officinalis) wird vor allem in der italienischen Küche seit jeher sehr verehrt. Und auch das - [Leben mit LHON](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/) - Wie gestaltet sich ein Leben mit LHON?Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es? Auf diesen Unterseiten finden sich weitere Einblicke und Informationen. LHON StoriesPersönlicher AustauschHilfsmittelNachteilsausgleicheSpielempfehlungenBeratungsstellen - [Lennart Sass - meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/lennart-sass-meine-geschichte/) - Mein Name ist Lennart Sass, im Jahre 2000 geboren lebe ich mit meinen Eltern, meiner jüngsten Schwester und unserer Hündin Emma in Rendsburg. Ich habe drei ältere Schwestern. Mit meinen Augen hatte ich bis zum Sommer 2016 keinerlei Probleme. Zur Zeit besuche ich die gymnasiale Oberstufe einer Gemeinschaftsschule. Seit Juli 2016 begleitet mich eine Seheinschränkung. - [Was ist LHON?](https://www.lhon-deutschland.de/was-ist-lhon/) - Was ist LHON (Lebersche Hederitäre Opticus Neuropathie) - Enstehung und Ursache. - [LHON Krankheitsverlauf](https://www.lhon-deutschland.de/was-ist-lhon/lhon-krankheitsverlauf/) - In diesem Artikel wollen wir den typischen symptomatischen Krankheitsverlauf von LHON aufzeigen und dabei auf die unterschiedlichen Phasen eingehen. Die Sehstörungen beginnen bei LHON meist plötzlich und führen zu einer schmerzlosen und fortlaufenden Verschlechterung des Sichtfeldes. Beim meist unbemerkten Ausbruch entwickelt sich häufig innerhalb von Tagen oder Monaten ein massiver Sehverlust. Zu Beginn verschlechtert sich die Sehkraft - [LHON Diagnostik](https://www.lhon-deutschland.de/was-ist-lhon/lhon-diagnostik/) - In diesem Artikel widmen wir uns der Diagnostik von LHON. Wir möchten euch einen Überblick zu den gängigen Untersuchungen bei einem Verdacht auf LHON geben. Die Erkrankung LHON ist für den Augenarzt nicht sofort erkennbar. Es kann daher durchaus mehrere Wochen oder sogar einige Monate dauern, bis eine gesicherte Diagnose vorliegt. Wir wollen auch als Verein - [Wilhelm Bolze - meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/wilhelm-bolze-meine-geschichte/) - LHON - was ist das? - nie gehört ... bis zum November des Jahres 2019. Ich bin Wilhelm Bolze, damals war ich 15 Jahre alt und in der 10. Klasse einer Gemeinschaftsschule. Meine Sehstörungen bemerkte ich erst gar nicht, weil sie nur auf einem Auge waren und das andere Auge dies ausgleichen konnte. Erst als ich - [Hilfsmittel](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Samuel Sommerhoff – meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/samuel-sommerhoff-meine-geschichte/) - Mein Name ist Samuel Sommerhoff, ich bin 21 Jahre alt und aktuell wohne ich mit meinem Vater und einem meiner zwei Brüder in Bochum. Geboren wurde ich im Jahr 1998 in Bonn und bis zum Februar 2015 hatte ich mit meinen Augen keinerlei Probleme. Zu der Zeit war ich 16 Jahre alt und besuchte die - [Clara Klebba — meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/clara-klebba-meine-geschichte/) - Mein Name ist Clara Klebba und ich bin 20 Jahre alt. Die Diagnose der Augenkrankheit LHON bekam ich im November 2017 im Alter von 18 Jahren. Wenige Monate zuvor habe ich meinen Führerschein bestanden und genoss die damit einhergehende Eigenständigkeit sehr. Im Alltag fiel mir mein zunehmender Visusverlust gar nicht auf, erst als ich im - [Holger Przesdzienk - meine Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/holger-przesdzienk-meine-geschichte/) - LHON im Alter 26. Dezember 2014 – zweiter Weihnachtsfeiertag Meine Frau und ich haben uns ein leckeres Menü zubereitet. Ich sitze am festlich gedeckten Tisch und stoße unverhofft mein gefülltes Bierglas um. Meine Frau ist erfreut über das zusätzliche „Geschenk“ und ich stammele nur: „Ich habe es nicht gesehen.“ (Anmerkung: Ich hatte vorher keinen Tropfen - [Christine Petermann - unsere Geschichte](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/lhon-stories/christine-petermann-unsere-geschichte/) - Ich stelle mich dann auch mal mit meiner - oder unserer Geschichte vor. Im Februar 2015 konnte mein damals 21 jähriger Sohn auf dem einen Auge plötzlich nicht mehr sehen. Zu dem Zeitpunkt befand er sich mitten in der Ausbildung zum Berufskraftfahrer, seinem absoluten Traumberuf. Die aufgesuchte Klinik dachte an Augenmigräne und schickte uns mit - [Beratungsstellen](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/beratungsstellen/) - EUTB® Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (kurz EUTB ®) ist seit 2018 ein neues Beratungsangebot für Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen. Sie arbeiten nach dem Prinzip "Eine für alle". Jeder kann sich hier mit seinen Fragen kostenfrei, ergänzend und unabhängig beraten lassen. Die EUTB® arbeitet mit dem Ziel die Stärkung der Selbstbestimmung von - [Mobilität](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/apps/mobilitaet/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Texterkennung](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/apps/texterkennung/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Hilfsmittel im Alltag](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/hilfsmittel-im-alltag/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Sonstige Apps](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/apps/sonstige-apps/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Sprachausgaben](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/apps/sprachausgaben/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Apps für Euer Smartphone](https://www.lhon-deutschland.de/leben-mit-lhon/hilfsmittel/apps/) - Hilfsmittel können in verschiedenen Bereichen des Lebens benötigt werden. - [Mitmachen & Unterstützen](https://www.lhon-deutschland.de/mitmachen/) - Auf diesen Unterseiten findet ihr alle Informationen zu unserem Verein, wie Du bei uns mitmachen - und/oder uns z.B. durch Spendengelder unterstützen kannst. Mitglied werdenEhrenamtlich engagierenSpenden - [Fachinformationen](https://www.lhon-deutschland.de/fachinformationen/) - Auf den Unterseiten finden Sie Informationen zu Therapien, Info-Materialien, Fachzentren und Patientenregister - [Fachzentren](https://www.lhon-deutschland.de/fachinformationen/zentrenliste/) - Liste mit Kliniken und Ärzten aus Deutschland, die bei LHON Sie unterstützen & helfen. ## Veranstaltungen - [2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region](https://www.lhon-deutschland.de/termine/2-tagung-fuer-seltene-erkrankungen-der-dach-region/) - Die 2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt. Die Tagung spricht die gesamte deutschsprachige Region an, es werden Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus Deutschland, Österreich und der Schweiz erwartet. Angesprochen sind humanmedizinische Berufsgruppen, vor allen aus den Fachbereichen Humangenetik, Pädiatrie, Endokrinologie und Interne Medizin. Wir gehen davon aus, - [LHON Awareness Day 2026](https://www.lhon-deutschland.de/termine/lhon-awareness-day-2026/) - Der LHON Awareness Day ist ein weltweiter Aktionstag am 19. September (meist eingebettet in die Woche der mitochondrialen Erkrankungen, https://mitopatients.org/mito-week/), der auf die seltene genetische Augenkrankheit Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) aufmerksam macht, die zu plötzlichem Sehverlust führt. Das Ziel ist, die Krankheit bekannter zu machen, damit Betroffene schneller Diagnose und Unterstützung bekommen. Der LHON Awareness - [SightCity 2026 in Frankfurt](https://www.lhon-deutschland.de/termine/sightcity-2026-in-frankfurt/) - SightCity (https://sightcity.net/) ist die weltweit größte Fachmesse für Hilfsmittel und Lösungen für blinde und sehbehinderte Menschen. Jährlich wird das Kap Europa in Frankfurt am Main zum internationalen Zentrum für Innovation, Inklusion und Fortschritt. Als hybride Veranstaltung vereint die SightCity digitale und vor Ort erlebbare Formate und bietet so eine erstklassige Plattform für Fachleute, Betroffene und - [Jahrestreffen LHON Deutschland e.V. 2026](https://www.lhon-deutschland.de/termine/jahrestreffen-lhon-deutschland-e-v-2026/) - Am Wochenende vom 18. - 20. September findet das Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung des LHON Deutschland e.V. statt. ## Kategorien - [Aktuelle Beiträge](https://www.lhon-deutschland.de/category/allgemein/) - [Unsere Jahrestreffen](https://www.lhon-deutschland.de/category/treffen/) - [Pressemitteilungen](https://www.lhon-deutschland.de/category/presse/) ## Schlagwörter - [Mikronährstoffe](https://www.lhon-deutschland.de/tag/mikronaehrstoffe/) - [LHON](https://www.lhon-deutschland.de/tag/lhon/) - [Weihnachten](https://www.lhon-deutschland.de/tag/weihnachten/) - [Jugendvertretung](https://www.lhon-deutschland.de/tag/jugendvertretung/) - [Vorstellung](https://www.lhon-deutschland.de/tag/vorstellung/) - [Woche des Sehens](https://www.lhon-deutschland.de/tag/woche-des-sehens/) - [Aktion](https://www.lhon-deutschland.de/tag/aktion/) - [Mitgliedertreffen](https://www.lhon-deutschland.de/tag/mitgliedertreffen/) - [Rückblick](https://www.lhon-deutschland.de/tag/rueckblick/) - [Vereinstreffen](https://www.lhon-deutschland.de/tag/vereinstreffen/) - [Webinar](https://www.lhon-deutschland.de/tag/webinar/) - [Ernährung](https://www.lhon-deutschland.de/tag/ernaehrung/) - [mitochondriale Erkrankungen](https://www.lhon-deutschland.de/tag/mitochondriale-erkrankungen/) - [Mitochondrial Disease Week](https://www.lhon-deutschland.de/tag/mitochondrial-disease-week/) - [Event](https://www.lhon-deutschland.de/tag/event/) - [SightCity](https://www.lhon-deutschland.de/tag/sightcity/) - [Mitlgiedertreffen](https://www.lhon-deutschland.de/tag/mitlgiedertreffen/) - [Termin](https://www.lhon-deutschland.de/tag/termin/) - [Veranstaltung](https://www.lhon-deutschland.de/tag/veranstaltung/) - [Chiesi](https://www.lhon-deutschland.de/tag/chiesi/) - [LHON Awareness Day](https://www.lhon-deutschland.de/tag/lhon-awareness-day/) - [Rare Disease Day](https://www.lhon-deutschland.de/tag/rare-disease-day/) - [LHON Deutschland](https://www.lhon-deutschland.de/tag/lhon-deutschland/) - [Seltene Erkrankungen](https://www.lhon-deutschland.de/tag/seltene-erkrankungen/) - [Networking-Tag](https://www.lhon-deutschland.de/tag/networking-tag/) - [Düsseldorf](https://www.lhon-deutschland.de/tag/duesseldorf/) - [Selbsthilfe](https://www.lhon-deutschland.de/tag/selbsthilfe/) - [Patientenorganisation](https://www.lhon-deutschland.de/tag/patientenorganisation/) ## Stats Types - [view](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/view/) - [Safari](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/safari/) - [Macintosh](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/macintosh/) - [Chrome](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/chrome/) - [Android](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/android/) - [Samsung Browser](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/samsung-browser/) - [iPhone](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/iphone/) - [Windows](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/windows/) - [Linux](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/linux/) - [Opera](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/opera/) - [unknown](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/unknown/) - [event](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/event/) - [iPad](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/ipad/) - [Firefox](https://www.lhon-deutschland.de/wpa-stats-type/firefox/) ## Veranstaltungs-Kategorien - [Termine](https://www.lhon-deutschland.de/termine/kategorie/termine/)