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SUMMARY:Jahrestreffen LHON Deutschland e.V. 2026
DESCRIPTION:Am Wochenende vom 18. – 20. September findet das Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung des LHON Deutschland e.V. statt.
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SUMMARY:LHON Awareness Day 2026
DESCRIPTION:Der LHON Awareness Day ist ein weltweiter Aktionstag am 19. September (meist eingebettet in die Woche der mitochondrialen Erkrankungen\, https://mitopatients.org/mito-week/)\, der auf die seltene genetische Augenkrankheit Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) aufmerksam macht\, die zu plötzlichem Sehverlust führt. Das Ziel ist\, die Krankheit bekannter zu machen\, damit Betroffene schneller Diagnose und Unterstützung bekommen. \n\n\n\nDer LHON Awareness Day findet immer am 19. September statt und das Symbol ist ein Rosmarin-Zweig (grün\, wie Mitochondrien).
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SUMMARY:2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region
DESCRIPTION:Die 2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt. Die Tagung spricht die gesamte deutschsprachige Region an\, es werden Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus Deutschland\, Österreich und der Schweiz erwartet. Angesprochen sind humanmedizinische Berufsgruppen\, vor allen aus den Fachbereichen Humangenetik\, Pädiatrie\, Endokrinologie und Interne Medizin. Wir gehen davon aus\, dass neben Ärzten auch nichtärztliches Personal wie Therapeuten\, Sozialarbeiter und Pädagogen die Tagung besuchen. Zusätzlich ist mit der Teilnahme von Patienten und Patientenvertretern zu rechnen\, wie auch Selbsthilfegruppen und Organisationen der Patientenunterstützung. Die erste DACH-Tagung in Innsbruck 2025 hatte 150 TeilnehmerInnen.
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