BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//LHON Deutschland e.V. - ECPv6.15.20//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:LHON Deutschland e.V.
X-ORIGINAL-URL:https://www.lhon-deutschland.de
X-WR-CALDESC:Veranstaltungen für LHON Deutschland e.V.
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Berlin
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20250330T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20251026T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20270328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20271031T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Berlin:20260307T093000
DTEND;TZID=Europe/Berlin:20260307T160000
DTSTAMP:20260501T080850
CREATED:20260205T204157Z
LAST-MODIFIED:20260205T204352Z
UID:3062-1772875800-1772899200@www.lhon-deutschland.de
SUMMARY:Vom Gen zum Patient*innenwohl? - Die Rolle der Genetik in Diagnostik und Therapie
DESCRIPTION:Fachsymposium zum Thema Genetik des Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) am Universitätsklinikum Freiburg zum Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). \n\n\n\nDas Symposium richtet sich an Ärztinnen\, Ärzte sowie Fachpublikum und bietet aktuelle Einblicke in Forschung und genetische Diagnostik. \n\n\n\nLHON Deutschland e.V. wird dort mit einem Infostand vereten sein und jeder ist herzlich willkommen. \n\n\n\nHier gehr es zur Anmeldung und zu Infos zum Progamm: https://www.uniklinik-freiburg.de/anmeldung-veranstaltungen/fzse.html \n\n\n\n\n\n\n\n\n\nHier gibt es eine weitere Veranstatung zum Rare Diesease Day 2026: Networking-Tag
URL:https://www.lhon-deutschland.de/termine/vom-gen-zum-patientinnenwohl-die-rolle-der-genetik-in-diagnostik-und-therapie/
LOCATION:Kinder- und Jugendklinik\, Breisacher Str. 62\, 79106 Freiburg\, Germany
ATTACH;FMTTYPE=image/svg+xml:https://www.lhon-deutschland.de/wp-content/uploads/2025/12/Rare-disease-day-logo-d2a6c8.svg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Berlin:20260228T000000
DTEND;TZID=Europe/Berlin:20260228T235959
DTSTAMP:20260501T080850
CREATED:20251223T091126Z
LAST-MODIFIED:20251223T110923Z
UID:2890-1772236800-1772323199@www.lhon-deutschland.de
SUMMARY:Rare Disease Day 2026
DESCRIPTION:Der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) ist eine weltweit koordinierte Bewegung\, die sich für seltene Erkrankungen einsetzt und nach Chancengleichheit in den Bereichen Soziales\, Gesundheitsversorgung sowie Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen strebt. \n\n\n\nSeit seiner Gründung im Jahr 2008 hat der Tag der Seltenen Erkrankungen eine entscheidende Rolle beim Aufbau einer internationalen Gemeinschaft für seltene Erkrankungen gespielt – vielfältig\, global und global\, aber vereint im Ziel. \n\n\n\nDer Tag der Seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr am 28. Februar (bzw. am 29. Februar in Schaltjahren – dem seltensten Tag des Jahres) begangen. Er wurde von EURORDIS ins Leben gerufen und wird von diesem Verband in Zusammenarbeit mit über 70 nationalen Patientenorganisationen koordiniert. Der Tag dient als wichtiger Impulsgeber für die Interessenvertretung auf lokaler\, nationaler und internationaler Ebene. \n\n\n\nAnlässlich des Rare Disease Day finden verschiedene Veranstaltungen statt um die Sichtbarkeit seltener Krankenheiten zu erhöhen\, die Betroffenen zu vernetzen und die Gemeinschaft zu stärken. \n\n\n\nAm 21. Februar findet in Düsseldorf ein Networking-Tag statt der von Chiesi organiosiert wird: https://www.lhon-deutschland.de/termine/networking-event-zum-rare-disease-day-2026/
URL:https://www.lhon-deutschland.de/termine/rare-disease-day-2026/
CATEGORIES:Termine
ATTACH;FMTTYPE=image/svg+xml:https://www.lhon-deutschland.de/wp-content/uploads/2025/12/Rare-disease-day-logo-d2a6c8.svg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Berlin:20260220T100000
DTEND;TZID=Europe/Berlin:20260221T160000
DTSTAMP:20260501T080850
CREATED:20251223T090209Z
LAST-MODIFIED:20260205T204448Z
UID:2879-1771581600-1771689600@www.lhon-deutschland.de
SUMMARY:Networking-Event zum Rare Disease Day 2026
DESCRIPTION:Zum Rare Disease Day (https://www.rarediseaseday.org/) in Düsseldorf am 20. und 21. Februar 2026 seid ihr herzlich eingeladen. In Zusammenarbeit mit dem Patientenbeirat\, den einzelnen Vereinen und Chiesi ist ein wunderbares Programm entstanden. Wir würden uns sehr freuen\, einige von Euch hier zu treffen. \n\n\n\n\n\n\n\nSeltene Erkrankungen sind oft unsichtbar und bringen große Herausforderungen mit sich. Aber eines steht fest: Gemeinsam sind wir stärker! \n\n\n\nAm 21. Februar 2026 seid ihr zum Networking-Tag in Düsseldorf eingeladen – unter dem Motto Gemeinsam weniger selten. Hier kannst du neue Kontakte knüpfen\, Erfahrungen teilen\, voneinander lernen und dich inspirieren lassen. \n\n\n\nSelten heißt nicht allein – gemeinsam stark mit weniger Stress und mehr mentaler Kraft.
URL:https://www.lhon-deutschland.de/termine/networking-event-zum-rare-disease-day-2026/
LOCATION:Lindner Hotel Düsseldorf Seestern\, Lütticher Str. 130\, Düsseldorf\, 40547\, Germany
CATEGORIES:Termine
ATTACH;FMTTYPE=image/svg+xml:https://www.lhon-deutschland.de/wp-content/uploads/2025/12/Rare-disease-day-logo-d2a6c8.svg
END:VEVENT
END:VCALENDAR