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SUMMARY:Jahrestreffen LHON Deutschland e.V. 2026
DESCRIPTION:Am Wochenende vom 18. – 20. September findet das Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung des LHON Deutschland e.V. statt.
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SUMMARY:LHON Awareness Day 2026
DESCRIPTION:Der LHON Awareness Day ist ein weltweiter Aktionstag am 19. September (meist eingebettet in die Woche der mitochondrialen Erkrankungen\, https://mitopatients.org/mito-week/)\, der auf die seltene genetische Augenkrankheit Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) aufmerksam macht\, die zu plötzlichem Sehverlust führt. Das Ziel ist\, die Krankheit bekannter zu machen\, damit Betroffene schneller Diagnose und Unterstützung bekommen. \n\n\n\nDer LHON Awareness Day findet immer am 19. September statt und das Symbol ist ein Rosmarin-Zweig (grün\, wie Mitochondrien).
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SUMMARY:2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region
DESCRIPTION:Die 2. Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt. Die Tagung spricht die gesamte deutschsprachige Region an\, es werden Teilnehmerinnen und Teilnehmer aus Deutschland\, Österreich und der Schweiz erwartet. Angesprochen sind humanmedizinische Berufsgruppen\, vor allen aus den Fachbereichen Humangenetik\, Pädiatrie\, Endokrinologie und Interne Medizin. Wir gehen davon aus\, dass neben Ärzten auch nichtärztliches Personal wie Therapeuten\, Sozialarbeiter und Pädagogen die Tagung besuchen. Zusätzlich ist mit der Teilnahme von Patienten und Patientenvertretern zu rechnen\, wie auch Selbsthilfegruppen und Organisationen der Patientenunterstützung. Die erste DACH-Tagung in Innsbruck 2025 hatte 150 TeilnehmerInnen.
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SUMMARY:SEBRACON - Die Convention für seltene Erkrankungen
DESCRIPTION:Gemeinschaft stärken und Sichtbarkeit schaffen\n\n\n\nSelten bedeutet nicht isoliert – unter diesem Motto bringt die SEBRACON Menschen zusammen\, die mit seltenen Erkrankungen leben\, sowie deren Angehörige\, Selbsthilfeorganisationen und Fachleute. \n\n\n\nObwohl seltene Erkrankungen wie die Lebersche Hereditäre Optikusneuropathie (LHON) in der breiten Öffentlichkeit oft wenig bekannt sind\, sind die Betroffenen zusammen viele. Die SEBRACON (die Convention für seltene Erkrankungen) bietet eine bundesweite Plattform für Austausch\, Information und gegenseitiges Empowerment. \n\n\n\nWas erwartet dich auf der SEBRACON?\n\n\n\nDas Event setzt auf persönliche Begegnungen auf Augenhöhe: \n\n\n\n\nBühnentalks & Patientendialoge: Betroffene und Experten teilen persönliche Geschichten\, medizinische Einblicke und Alltagserfahrungen.\n\n\n\nInteraktive Workshops: Raum für gemeinsame Ideen\, neue Impulse und den praktischen Umgang mit Herausforderungen im Alltag. \n\n\n\nNetworking & Austausch: Verbindungen knüpfen mit anderen Selbsthilfegruppen\, Politik- und Branchenvertretern sowie Mitbetroffenen.\n\n\n\n\nDie Eckdaten zur Veranstaltung\n\n\n\n\nWann: Samstag\, 17. Oktober 2026 (Einlass ab 09:45 Uhr\, Beginn: 10:30 Uhr) \n\n\n\nWo: AXICA Eventforum am Pariser Platz 3\, 10117 Berlin (direkt am Brandenburger Tor) \n\n\n\nTeilnahme: Für Teilnehmende kostenlos (inklusive Verpflegung vor Ort) \n\n\n\nHybrid-Event: Eine Teilnahme ist sowohl persönlich vor Ort als auch online via Livestream von zuhause aus möglich. \n\n\n\n\nWarum die Teilnahme auch für die LHON-Community wertvoll ist\n\n\n\nDer Weg zur richtigen Diagnose und der Umgang mit einer Seheinschränkung im Alltag stellen viele vor ähnliche Herausforderungen. Veranstaltungen wie die SEBRACON helfen dabei\, Synergien zwischen verschiedenen Selbsthilfeorganisationen zu nutzen\, das öffentliche Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und zu zeigen: Wir sind nicht allein. \n\n\n\nWeitere Informationen zum Programm sowie die Möglichkeit zur kostenlosen Ticketregistrierung findest du direkt auf der Website des Veranstalters: sebracon.de
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