1. Patiententreffen 2015 in Stuttgart

Sandra Findeisen im Gespräch mit Prof. Klopstock

(SF) Über facebook ist 2015 die Frage aufgekommen: „Sollen wir uns nicht einmal treffen?“. Diesem Aufruf zu unserem 1. Treffen sind zum 31. Januar 2015 immerhin 57 Personen aus ganz Deutschland bis nach Stuttgart gefolgt.

Prof. Klopstock aus München hielt einen Vortrag über das Krankheitsbild LHON und stand danach noch für Fragen zur Verfügung.

Herr Matthias Berg, selbst contergan behindert, stellte sein Buch vor: “Mach was draus”.

Unter diesen Titel stellt er sein Leben vor und hat beschrieben, was er trotz seiner Behinderung alles machen kann. Sein Ziel war es Mut zu machen und Kraft zu geben:

„Was juckt es eine Deutsche Eiche, wenn sich eine Wildsau an ihr kratzt.“ (Matthias Berg).

Sein Credo: „Es kommt nicht darauf an, wo das Schicksal dich hinstellt, sondern was du daraus machst.“

Jan Meuel aus Berlin stellte „seinen Film“ vor: „Ich sehe was, was du nicht siehst.“ – Protagonist Jan Meuel und Regisseurin Vivien Hartmann. Ein beeindruckender Film über sein Leben mit LHON welches dem Leben vieler LHON Patienten ähnelt.

Erschreckend, aber motivierend zugleich. Ballsportarten gehen nicht mehr? Von wegen, Jan trainiert sogar eine Basketballmannschaft – und er fährt sogar Fahrrad.

„Das macht einen großen Unterschied für mich, wie ich an die Situation herangehe, ob ich mich auf das besinne, was ich eigentlich wahrnehme oder ob ich mich darüber ärgere, was ich nicht sehe und was ich verpasse.“ (Jan Meuel)

Auf Anfrage können wir euch gerne den Link zum Film freigeben.

Beim gemeinsamen Mittagessen vor Ort war auch genügend Zeit für den persönlichen Austausch.

Sandra Findeisen bei der Begrüßung der Teilnehmer
Teilnehmer im Gespräch mit Matthias Berg