Diese Seite dient Informationen zu unseren Kooperationspartnern. Sie wird mit der Zeit immer umfassender, schauen Sie gerne jederzeit hier wieder vorbei!
International Mito Patients (IMP)
LHON Deutschland e.V. ist teil des International Mito Patients (IMP) Network!
Auf unserer letzten Mitgliederversammlung, die ausgerechnet am 19. September 2021, dem 2. Internationalen LHON Awareness Day, stattfand, haben wir einstimmig beschlossen, uns mit unserem Verein dem IMP-Netzwerk anzuschließen.
IMP ist ein Netzwerk zahlreicher nationaler Patientenorganisationen, die sich dafür einsetzen, mitochondriale Erkrankungen und die Menschen hinter den Patienten bekannter zu machen. Gemeinsam können wir unsere Kräfte bündeln, um die Wissenschaft voranzubringen, das Bewusstsein zu schärfen und Patienten über Ländergrenzen hinweg zusammenzubringen, denn nur so können Diagnosen frühzeitig gestellt und Therapien durch die Verbindung von Patienten und Ärzten vorangetrieben werden. Wir schließen uns also als LHON Deutschland e.V. mit einer weiteren LHON-Patientenorganisation aus den Niederlanden (LOA/LHON Oogvereniging) zusammen, aber natürlich sind auch Organisationen anderer mitochondrialer Erkrankungen vertreten.
Es hätte also nicht passender sein können, dass IMP am gleichen Tag, passend zum LHON Awareness Day 2021, eine Info-Veranstaltung zur Bedeutung von Technik für LHON-Patienten durchführte, bei der wir auch mit einem Referenten vertreten waren.
Neben der World Mitchondrial Awareness Week, zu der auch der LHON Awareness Day gehört, treibt das IMP auch andere Projekte voran, darunter eine Studie über die Lebensqualität von Menschen mit mitochondrialer Erkrankung und eine Liste von Medikamenten, die sich negativ auf die Symptome der mitochondrialen Erkrankung auswirken können.
Weitere Informationen über die Veranstaltung finden Sie hier. Wer mehr über IMP und die Arbeit des Netzwerks erfahren möchte, kann die Website über diesen Link aufrufen.
Von IMP (intational mito patients) gibt es einn zweispraigen Flyer (in Deutsch und Englisch) über LHON, Symptome, Ärzte und vieles mehr:
Bis dahin arbeiten wir weiter an Kooperationen zur Vernetzung und Aufklärung zu LHON. Dabei kannst Du uns gerne unterstützen.