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Aktuelle Beiträge

Tolles 1. LHON-Jugendtreffen in Köln

Vom 15. bis 17. Mai fand das 1. LHON-Jugendtreffen in Köln statt – ein ganz besonderes Wochenende, das von Gemeinschaft, Austausch und vielen schönen gemeinsamen Erlebnissen geprägt war. Insgesamt nahmen 14 Jugendliche teil, darunter LHON-Betroffene, Angehörige und Genträger. Schon schnell war zu spüren, wie leicht die Gruppe zusammenfand und wie wertvoll der offene Austausch für alle Beteiligten war. Am Freitag reisten die Teilnehmenden aus verschiedenen Regionen an. Nach dem Einchecken in der Jugendherberge Köln-Deutz ging es gemeinsam ins Deutzer Brauhaus,… Weiterlesen »Tolles 1. LHON-Jugendtreffen in Köln

Networking Tag und Mentale Gesundheit zum Rare Disaease Day

Am 21. Februar wurde in Düsseldorf zu einem Networking- und Workshop-Event vom Pharmaunternehmen Chiesi in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen eingeladen. Der Fokus dieses Tages war auf die mentale Gesundheit gerichtet. Dazu gab es interaktive Workshops für Betroffene und Angehörige. Bei diesen wurde über die Themen Angst und depressive Symptome gesprochen und wie man sie erkennen, reduzieren und besser bewältigen kann. Es gab viele sehr emotionale Situationen und die Workshopleiter haben diesen Emotionen einen angemessenen Raum gegeben und die Teilnehmer konnten sich… Weiterlesen »Networking Tag und Mentale Gesundheit zum Rare Disaease Day

Grafik zum Rare Disease Day 2026 mit dem Schriftzug „Einladung! Rare Disease Day 2026“ und dem Logo „Gemeinsam weniger Selten – Made with Patients by Chiesi“.

Networking-Tag zum Rare Disease Day 2026 – Gemeinsam weniger Selten

Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar – doch niemand muss damit allein bleiben. Zum Rare Disease Day 2026 laden wir euch herzlich zu einem besonderen Austausch- und Begegnungswochenende nach Düsseldorf ein. Gemeinsam mit Chiesi, dem Patientenbeirat und den beteiligten Selbsthilfevereinen ist ein Programm entstanden, das Mut macht, verbindet und stärkt. Gemeinsam weniger Selten 💚 Selten heißt nicht allein. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie LHON ist der Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Expert:innen von unschätzbarem Wert. Der Networking-Tag am 21. Februar 2026… Weiterlesen »Networking-Tag zum Rare Disease Day 2026 – Gemeinsam weniger Selten

💚 Frohe Weihnachten 💚

Wir wünschen dir eine ruhige und herzliche Weihnachtszeit – mit Momenten der Nähe, des Austauschs und der Hoffnung. Danke, dass du Teil unserer Gemeinschaft bist und dazu beiträgst, Menschen zusammenzubringen und füreinander da zu sein. Für das neue Jahr wünschen wir dir Gesundheit, Zuversicht und viele schöne Momente.

Vorstellung Jugendvertreterin Beke Folkerts

Hallo, ich bin Beke Folkerts und bin im Jahr 2005 geboren.Ich komme aus Emden. Im August 2024 bemerkte ich erste Veränderungen beim Sehen – im November wurde dann LHON diagnostiziert.Der Verein war in dieser Zeit eine große Hilfe und hat mir viel Halt gegeben.Beim Jahrestreffen 2025 in Potsdam wurde ich zur stellvertretenden Jugendvertreterin gewählt – ich freue mich auf einen schönen Austausch und stehe mit Rat und Tat zur Seite

Kampagnenmotiv der Woche des Sehens 2025: Fünf poppig-bunte Querstreifen. In der linken Hälfte des Motivs dienen sie jeweils als Hintergrund für die Augenpartie eines Gesichts. Die Augenpartien wirken „aufeinandergestapelt“, zwei werden im Halbprofil gezeigt, drei frontal. Rechts in blauer Schrift verteilt über vier Streifen der Schriftzug „Woche des Sehens 2025“.

Woche des Sehens 2025 – LHON sichtbar machen

Vom 8. bis 15. Oktober 2025 findet die bundesweite Woche des Sehens statt.Unter dem Motto „Gemeinsam stark für gutes Sehen“ machen Organisationen, Vereine und Initiativen auf die Bedeutung von Sehen, Blindheit und Sehbehinderung aufmerksam. Auch unser Verein unterstützt diese wichtige Aktionswoche.Sie soll zeigen: Sehverlust betrifft viele Menschen – aber Aufklärung, Forschung und gegenseitige Unterstützung helfen, den Alltag besser zu meistern. Bei Instagram und Facebook gibt es aktuelle Beiträge zu spannenden und interessanten Themen.Wir freuen uns auf einen regen Austausch und… Weiterlesen »Woche des Sehens 2025 – LHON sichtbar machen

Gruppenbild beim Mitgliedertreffen auf dem Steg am Templiner See mit dem See im Hintergrund

Rückblick auf das Mitgliedertreffen 2025

Vom Freitag, 19. bis Sonntag 21. September 2025 fand unser jährliches Mitgliedertreffen für Betroffene und Angehörige von LHON statt. Es waren spannende, informative und bewegende Tage voller Austausch, Wissen und Gemeinschaft. Freitag – Ankommen und Begrüßung Am Freitagabend starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen. Viele nutzten die Gelegenheit, alte Bekannte wiederzutreffen und neue Kontakte zu knüpfen. Samstag – Vorträge, Austausch und Workshops Begrüßung Sandra eröffnete den Tag mit einem emotionalen und unterhaltsamen Rückblick auf 10 Jahre LHON-Treffen. Danach stellten sich… Weiterlesen »Rückblick auf das Mitgliedertreffen 2025

IMP-Webinar am LHON-Awareness-Tag

Jedes Jahr veranstaltet die Patienten-Organisation International Mito Patients (IMP) am LHON-Awareness-Tag (https://www.lhon-deutschland.de/termine/lhon-awareness-day-2025/) ein interessantes Live-Webinar. Dabei werden spannenden Themen im Zusammenhang mit LHON und mitochondrialen Erkrankungen beleuchtet. Dieses Jahr ist es das wichtige Thema Exploring the Power of Nutrition in Mitochondrial Diseases (Die Wirkung der Ernährung bei mitochondrialen Erkrankungen erforschen). Das Live-Webinar findet am 19. September von 15:00 bis 17:00 Uhr auf Englisch statt. Es wird aufgezeichnet und danach auf YouTube bereitgestellt (YouTube-Kanal von IMP). Weitere Informationen gibt es auf… Weiterlesen »IMP-Webinar am LHON-Awareness-Tag

Aktionswoche World Mitochondrial Disease Week 2025

Diese Woche ist die World Mitochondrial Disease Week. Die Aktionswoche zielt darauf ab, das Leben der betroffenen Menschen zu verbessern und das Bewusstsein bei Ärzten und der breiten Öffentlichkeit für die Erkrankung zu schärfen. Mitochondriale Erkrankungen sind Erkrankungen, bei denen ein Defekt in den Mitochondrien, den „Kraftwerken“ unserer Zellen, vorliegt, der in der Regel eine genetische Ursache hat. Weitere Informationen gibt es (auf Englisch) bei International Mito Patients (IMP): World Mitochondrial Disease Week. Hier gibt mehr Informationen zu IMP: https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/partner/

Unser Vorstand Sandra Findeisen bedankt sich bei der Referentin Andrea Schilling mit einem kleinen Päsentkorb

Mikronährstoffe bei LHON

Wie Vitamine und Mineralstoffe die Zellgesundheit unterstützen

Bei einem Online-Vortrag von Andrea Schilling erhielten die Mitglieder von LHON Deutschland spannende Einblicke in die Rolle von Mikronährstoffen – insbesondere in Bezug auf mitochondriale Funktionen und die Erkrankung LHON. Hier fassen wir die wichtigsten Inhalte verständlich zusammen.

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