Aktuelle Beiträge

Zebra: “Ich glaube, ich bin ein Zebra”Arzt: “Quatsch, ich höre Hufgetrappel, also bist du ein Pferd!”Zebra: “Aber siehst du denn nicht meine schwarz-weißen Streifen?”….so ähnlich ergeht es Menschen mit seltenen Erkrankungen auf dem Weg zur Diagnose. In unserer schönen Hauptstadt Berlin, direkt am Brandenburger Tor fand am 17.10.26 die zweite SEBRACON statt und wir waren in diesem Jahr zum ersten Mal ein Teil dieser tollen Veranstaltung, die unter dem Dach der Healthcare Mediapartner GmbH läuft. Ein großer Dank an Franziska… Weiterlesen »SEBRACON 2026: Unser LHON-Stand auf dem Event für seltene Erkrankungen

Anlässlich der Woche des Sehens fand am 14. Oktober eine Veranstaltung für die Vereinsmitglieder von LHON Deutschland e.V. statt. Der Vorstand hatte Prof. Dr. Zeitz eingeladen einen Vortrag zum aktuellen Stand der Diagnose und Therapie von LHON zu halten mit anschließender Fragerunde. Prof. Dr. med. Oliver Zeitz ist ein deutscher Augenarzt und Netzhautspezialist. Seine aktuelle Tätigkeit ist ärztlicher Leiter an der Augentagesklinik Zehlendorf in Berlin. Seine vorherigen Stationen waren unter anderem Professor und Leiter des Standortes Campus Benjamin Franklin an… Weiterlesen »LHON-Vortrag von Prof. Dr. Zeitz

Diese Woche jährt sich zum wiederholten Mal die World Mitochondrial Disease Week. Die Aktionswoche zielt darauf ab, das Leben der betroffenen Menschen zu verbessern und das Bewusstsein bei Ärzten und der breiten Öffentlichkeit für die Erkrankung zu schärfen. Mitochondriale Erkrankungen sind Erkrankungen, bei denen ein Defekt in den Mitochondrien, den „Kraftwerken“ unserer Zellen, vorliegt, der in der Regel eine genetische Ursache hat.

Felix und David aus der 5. Klasse des Stiftsgymnasiums St. Paul (Österreich) haben ihre Schulprojektwoche genutzt, um Gutes zu tun. An nur zwei Tagen legten sie gemeinsam 62 Kilometer zurück und sammelten dabei beeindruckende 1.336 Euro zugunsten von Menschen mit LHON. Besonders berührend: Felix ist selbst von LHON betroffen. Mit ihrem Einsatz haben die beiden nicht nur Spenden gesammelt, sondern auch das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung gestärkt. Ein herzliches Dankeschön gilt allen Unternehmen und Unterstützerinnen und Unterstützern, die dieses… Weiterlesen »Großes Engagement für LHON Deutschland e.V.

Einmal im Jahr zeichnet Emden junges Engagement aus – in Kooperation mit dem Stadtsportbund und der Sparkasse Emden. Viele junge Emder*innen engagieren sich ehrenamtlich in Vereinen, Kirchen, Schulen oder gemeinnützigen Einrichtungen. Sie setzen sich ganz selbstverständlich für andere ein. Dabei bleibt ihr Engagement oft im Verborgenen. Mit unserem Engagementpreis Ehrensache – Emder Preis für junges Engagement wollen wir auf diesen Einsatz aufmerksam machen – uns bedanken und motivieren. Beke Folkerts, selbst betroffen von LHON, Mitglied von LHON Deutschland e.V. und… Weiterlesen »Ehrensache – Emder Preis für junges Engagement verliehen an Beke Folkerts

Vor einigen Wochen fand in Angers, in der französischen Region Anjou, die EUROMIT 2026 statt – die größte internationale Fachkonferenz zu mitochondrialen Erkrankungen. Direkt im Vorfeld trafen sich die Mitgliedsorganisationen der International Mito Patients (IMP). IMP ist ein internationaler Zusammenschluss von Patienten- und Interessenvertretungen rund um mitochondriale Erkrankungen und die EUROMIT ist das IMP-Jahrestreffen 2026. Tom Schuster, ehemaliger Ansprechpartner für Internationales im Vorstand von LHON Deutschland e.V., war beim Jahrestreffen vor Ort und berichtet aus persönlicher Sicht. Freitag – Ankommen… Weiterlesen »IMP-Jahrestreffen 2026 in Angers

Vom 15. bis 17. Mai fand das 1. LHON-Jugendtreffen in Köln statt – ein ganz besonderes Wochenende, das von Gemeinschaft, Austausch und vielen schönen gemeinsamen Erlebnissen geprägt war. Insgesamt nahmen 14 Jugendliche teil, darunter LHON-Betroffene, Angehörige und Genträger. Schon schnell war zu spüren, wie leicht die Gruppe zusammenfand und wie wertvoll der offene Austausch für alle Beteiligten war. Am Freitag reisten die Teilnehmenden aus verschiedenen Regionen an. Nach dem Einchecken in der Jugendherberge Köln-Deutz ging es gemeinsam ins Deutzer Brauhaus,… Weiterlesen »Tolles 1. LHON-Jugendtreffen in Köln

Am 21. Februar wurde in Düsseldorf zu einem Networking- und Workshop-Event vom Pharmaunternehmen Chiesi in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen eingeladen. Der Fokus dieses Tages war auf die mentale Gesundheit gerichtet. Dazu gab es interaktive Workshops für Betroffene und Angehörige. Bei diesen wurde über die Themen Angst und depressive Symptome gesprochen und wie man sie erkennen, reduzieren und besser bewältigen kann. Es gab viele sehr emotionale Situationen und die Workshopleiter haben diesen Emotionen einen angemessenen Raum gegeben und die Teilnehmer konnten sich… Weiterlesen »Networking Tag und Mentale Gesundheit zum Rare Disaease Day