In Patientenregistern werden Daten über Patienten erfasst. Ein Register soll eine solide Grundlage für Forschungstätigkeiten schaffen und Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern.
Für LHON bestehen derzeit zwei Patientenregister.
MitoNET Patientenregister
MitoNET ist ein Netzwerk aus Klinikern und Grundlagenforschern aus dem deutschsprachigem Raum. Die MitoNET betreut für mitochondriale Erkrankungen das mitoREGISTRY Patientenregister und die dazugehörige Biobank (mitoBANK). In dieses Register können sich auch LHON Betroffene und Genträger eintragen lassen.
LHON Register Pro Retina e.V.
Das LHON Register wurde 2019 von PRO RETINA ins Leben gerufen. Dank des unabhängigen LHON-Registers können in Zukunft demographische und klinische Daten zentral erfasst und wissenschaftlich ausgewertet werden. Auf diese Weise können Daten wie die Verbreitung, Diagnosestellung, Risikofaktoren, Begleiterkrankungen, die Behandlung sowie deren Erfolg ermittelt werden. Bisher wurden Patientendaten nur dezentral im Rahmen der ärztlichen Dokumentation erfasst, mit Hilfe des Registers können diese Daten nun zusammengeführt und für statistische Zwecke genutzt werden. Dadurch sind Ableitungen für die Diagnostik, Prognose und Heilungschancen sowie Therapie der LHON möglich. In speziell ausgewählten LHON Zentren werden die Daten der LHON Betroffenen bis zu 10 Jahre rückwirkend eingepflegt. Eine Pseudonymisierung der Patienten sichert den Schutz der sensiblen Datensätze.
Download Flyer LHON Register als PDF
Mehr Informationen unter www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/lhon/lhon-register
Wir unterstützen die Patientenregister und hoffen, dass so ein Beitrag zur besseren Aufklärung und medizinischen Forschung der LHON erzielt werden kann.