LHON Deutschland e.V. ist ein gemeinnütziger Verein mit und für Menschen mit LHON.
Im Mittelpunkt unseres jungen Vereinslebens steht die Selbsthilfe und Schaffung einer Awareness für LHON. Dafür engagieren wir uns für eine breite Aufklärung, sodass LHON sichtbarer und besser diagnostizierbar wird.
Unser Verein wurde im Jahr 2018 gegründet, zunächst mit 18 Mitgliedern. Seither ist unser Verein Stück für Stück gewachsen. Aus Selbsthilfetreffen ist heute eine Gemeinschaft, aus über 100 einzigartigen Mitgliedern, entstanden. Stolz blicken wir auf die Vielfalt unserer Mitglieder: Ob Jugendliche oder Ältere Personen, die frisch erkrankt sind, ob Mütter und Väter ihrer betroffenen Kinder – wir alle halten zusammen.
Im Sinne des Gründungsgeistes führen wir Betroffene, Angehörige sowie interessierte zusammen, schaffen gemeinsame Vernetzung und persönlichen Austausch. Der Ausbruch von LHON, verbunden mit einem starken Sehverlust, stellt alle Menschen in ihrer jeweiligen Lebensphase vor neue und große Herausforderungen. Dabei soll sich niemand alleine gelassen fühlen. Wir möchten für alle ein informativer und hilfreicher Anker sein und euch im Leben mit LHON Begleiten und unterstützen.
Wir wollen kompetente Ansprechpartner sein für Politik und Gesellschaft, insbesondere für Bildungseinrichtungen aller Art, in Kliniken, bei Ärzten und Forschung. Ferner ist uns auch der Aufbau und die Pflege zu nationalen und internationalen Organisationen, die sich mit LHON oder Sehbehinderung beschäftigen, von Herzen wichtig.
Unsere Ziele
- Austausch untereinander fördern
- Vernetzung miteinander schaffen
- Aufklärung füreinander und über LHON
- Als Ansprechpartner präsent sein
- LHON sichtbarer machen
- Eine höhere Sensibilisierung und Arwarness, sodass LHON besser diagnostiziert wird
- Verfolgung von Forschung und Entwicklung
Unsere Ziele und Organisation finden sich auch in unserer neu gefassten Satzung von September 2021 wieder. Wir haben unsere Satzung hier als PDF abrufbar transparent veröffentlicht.
Unsere Treffen
Einmal im Jahr veranstalten wir unser LHON-Jahrestreffen. Im Mittelpunkt dabei steht der gemeinsame Austausch untereinander, gepaart mit verschiedenen Angeboten zur Information und Aufklärung. Unsere Mitglieder kommen aus dem ganzen deutschsprachigen Raum zusammen, um sich an einem Ort zu treffen. Betroffene von jung bis alt sowie deren Angehörige schätzen die Gemeinschaft und das Verständnis untereinander. Jedes Jahr wählen wir einen neuen Ort aus. Auch Schwerpunkttreffen, wie etwa von Jugendlichen, stehen bald an. Zudem planen wir weitere Projekte zur Vernetzung, Formung und Entwicklung unseres Vereins.
Wir freuen uns auf Eure Teilnahme! Siehe auch unsere Infoseiten zu den Treffen.
Wir sitzen alle in einem Boot!
LHON ist zwar selten, wir dafür um so sichtbarer, als eine starke Gemeinschaft!
Bist Du selbst von LHON Betroffen oder kennst jemanden? Dann nehme gerne Kontakt mit uns auf.
Social Media
Unser Verein lebt aus der Gemeinschaft und dem persönlichen Austausch. Besuche gerne unsere Facebook-Seite und schaue dir unsere Austauschnetzwerke an.
Unterstütze uns
Wie kannst du uns unterstützen? Wie wäre es mit einer Mitgliedschaft in unserem Verein? Außerdem sind wir dankbar für jede Form einer Spende, um die Selbsthilfe weiter voranzutreiben.
Wir freuen uns auf einen gemeinsamen Erfahrungsaustausch und blicken gestärkt mit euch in die Zukunft!