Unser Treffen am 20. Mai 2017 in München stand unter dem Motto: „Sag JA zum Leben“.
Silke Naun-Bates (siehe weitere Informationen auch auf ihrer Webseite unter www.silkenaunbates.com), die „Frau ohne Beine“, hat uns Mut machend durch den Tag begleitet.
Nach ihrer Buchvorstellung „Mein JA zum Leben“, ging es in die Kleingruppenarbeit.
Auch übernahm Frau Naun-Bates eine Arbeitsgruppe des Patiententreffen und stand für Fragen zur Verfügung.
Zu Gast waren auch Herrn Georg und Frau Voigt von Pro Retina. Die beiden stellten Pro Retina vor und die Möglichkeit, dass wir uns ihnen angliedern könnten. Dies wurde kontrovers diskutiert.
Vor 48 Teilnehmern durfte Prof. Klopstock von den Neuigkeiten aus dem Friedrich Bauer Institut berichten.
Als wichtigsten Punkt nannte er abermals: Risikofaktoren wie Rauchen, Drogen und Alkoholexzesse zu vermeiden.
Er beschrieb den Wirkmechansmus von Idebenone und die dazugehörigen Studien, welche derzeit im FBI laufen. Seit Septermber 2015 ist Raxone, mit dem Wirkstoff Idebenon in der EU zugelassen, aber leider noch nicht in allen EU Ländern erhältlich. Selbst nach der Zulassung laufen weitere Studien um die Zulassung zu Festigen.
Des Weiteren läuft im Friedrich-Bauer Institut die Gentherapie Studie. Diese läuft nur für Erkrankte mit der Mutation 11778. Bitte beachtet dazu auch unsere laufend aktualisierten Informationen zu Studien unter „was ist LHON„.
Im Anschluss an sein Referat stand Prof. Klopstock noch für Fragen und Antworten zur Verfügung.
Andi Gyarmati und Moritz Findeisen stellten die OrCam vor. Dies ist eine high Tech Kamera, welche mittlerweile sogar als Hilfsmittel bei den Krankenkassen anerkannt ist. Mit Hilfe einer kleinen Kamera, werden Bilder auditiv übertragen, Geschriebenes wird vorgelesen.
Im Anschluss gab es noch einen offenen Austausch zu unterschiedlichsten Themen. Ein wichtiger Gesprächspunkt war unsere Selbsthilfegruppe.
Noch an diesem Treffen bildeten wir den „Arbeitskreis“ LHON.
Ich danke allen, die sich zur Verfügung gestellt haben bei der Weiteren Gestaltung dieser Gruppe mitzuwirken. Sandra Findeisen