Das Treffen am 30. Juni 2018 in Kassel stand anfangs unter keinem guten Stern: Der geplante Ort in Fulda wurde uns leider aus Brandschutzgründen sehr kurzfristig abgesagt. So mussten wir innerhalb sehr kurzer Zeit ein Hotel mit Tagesraum in der Nähe finden.
Dank sehr vieler Helfer und Helferinnen konnte das Treffen am gleichen Tag stattfinden. Ganz herzlichen Dank gehen hierbei an Astrid Sass und an Francesca Mertens.
Am Vorabend war von der Spannung davor nichts mehr zu spüren. In lockerer Atmosphäre und leckerem Essen saßen viele der Teilnehmer entspannt auf der Terrasse.
Nach der Begrüßung am Morgen und der Kennenlernrunde von 38 Teilnehmern, stellte Frau Anja Gutzeit von Santhera das Unternehmen vor. Sie ist bei Santhera Marketing Manager und berät unter anderem uns als Selbsthilfegruppe. Interessiert lauschten die Teilnehmer und hatten im Anschluss viele Fragen an Frau Gutzeit.
Frau Christiane Trenkner und Frau Francesca Mertens berichteten vom Europäischen Patiententreffen in Barcelona und von diversen Webinars. Wir danken den Beiden für diese wertvolle Arbeit.
Nach dem Mittagssnack im Haus gab es einen augenärztlichen Vortrag von Mareile Stöhr. Sie ist Assistenzärztin im Uni Klinikum in Essen. Ihre lockere Art zu berichten wurde sehr gut angenommen.
Frau Catarino aus dem Friedrich Bauer Institut in München berichtete unter anderem vom MitoNet, ein Netzwerk für Erkrankte bei Mitochondriendralerkrankungen.
Die geplanten Workshops wurden spontan umgewandelt: einige Jugendliche gaben den Älteren zum Teil eine Einführung in ihre Hilfsmittel und wie diese zu benutzen sind. Andere nutzen das schöne Wetter um im Park spazieren zu gehen und um sich auszutauschen.
Beim Rückblick und Ausblick des Arbeitskreises LHON wurde abgestimmt, wie es weitergehen sollte. Man verabredete sich für den nächsten Morgen im Foyer um dort das Gründertreffen abzuhalten.
Wir dürfen freudig berichten, dass wir zu einem Ergebnis gekommen sind. Gewählt wurden:
1. Vorstand: Sandra Findeisen
2. Vorstand: Wilfried Blötz
Schatzmeisterin: Susanne Steinkampf
Beflügelt, aber auch mit dem Wissen um jede Menge Arbeit, traten wir am Sonntag gegen Mittag die Heimreise an.
