Zusammenfassung
Rückblick auf das Mitgliedertreffen 2025 des LHON Deutschland e.V.: Vorträge, Forschung, Workshops & Gemeinschaft für Betroffene und Angehörige.
Vom Freitag, 19. bis Sonntag 21. September 2025 fand unser jährliches Mitgliedertreffen für Betroffene und Angehörige von LHON statt. Es waren spannende, informative und bewegende Tage voller Austausch, Wissen und Gemeinschaft.
Freitag – Ankommen und Begrüßung
Am Freitagabend starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen. Viele nutzten die Gelegenheit, alte Bekannte wiederzutreffen und neue Kontakte zu knüpfen.
Samstag – Vorträge, Austausch und Workshops
Begrüßung
Sandra eröffnete den Tag mit einem emotionalen und unterhaltsamen Rückblick auf 10 Jahre LHON-Treffen. Danach stellten sich einige ausgewählte Teilnehmenden des Mitgliedertreffens nach Bundesland vor. Birte berichtete außerdem von berührenden und aufregenden Begegnungen auf der Messe SightCity 2025 in Frankfurt.
Orientierung und Mobilität
Ein Highlight war die Vorstellung von Klicksonar/Echolokation durch Juan Ruiz – dem einzigen blinden Orientierungs- und Mobilitätslehrer Europas.
Seine kraftvolle und selbsbestimmte Botschaft:
„Nur ich kenne meine Grenzen – und sie sind nur so lange Grenzen, bis ich etwas Neues lerne. Gute Orientierung und Mobilität bedeuten Freiheit.“
Aktuelle Forschung
Tom informierte über den interessante Entwicklungen und den aktuellen Stand der Forschung:
- Lumevoq (Gentherapie) erhielt bisher keine Zulassung durch die EMA.
- Alternative Ansätze wie Mitochondrien-Transplantation und neue Medikamente wie Elamipretide (Augentropfen) werden erforscht.
Seltene Erkrankungen im Blick
Sabine Tilp stellte die ebenfalls seltene Erkrankung Familiäre Partielle Lipodystrophie (FPLD) vor und berichtete über Symptome, Diagnosewege und Behandlungsmöglichkeiten.
Medizinischer Vortrag
Prof. Dr. med. Oliver Zeitz erklärte LHON aus klinischer Sicht:
- Die Messung der Sehschärfe ist nicht immer zuverlässig. Neue Methoden müssen gefördert werden, damit die LHON-spezifischen Seh-Einschränkungen berücksichtigt werden.
- Triggerfaktoren wie Rauchen, Alkohol, Medikamente oder hormonelle Veränderungen können LHON verschlimmern.
- Er betonte die Bedeutung von Forschung, Vernetzung und Zusammenarbeit zwischen Patienten, Ärzten, Politik und Unternehmen.
- Er forderte Patientenorganisationen wie LHON Deutschland e.V. dazu auf mehr Bewusstsein für LHON zu schaffen, vor allem bei Entscheidungsträgern in Politik und Forschung, sowie bei Fachärzten.
Digitale Unterstützung
Claudia Junk stellte die App be my eyes vor. Sie bietet Blinden und Sehbehinderten schnelle und unkomplizierte Unterstützung durch sehende Helfer:innen und künstliche Intelligenz – weltweit, rund um die Uhr und kostenlos.
Workshops und Mitgliederversammlung
Am Nachmittag folgten mehrere Workshops. Dabei gab es neben Gesprächsgruppen für Betroffene, nicht betroffene Genträger und nicht-gentragende Angehörige auch die Möglichkeit einer praktischen Erfahrung von Klicksonar mit Juan. Zudem gab es das Angebot von Susanne ätherische Öle mit allen Sinnen zu erleben. Interessierte konnten sich auch zu Technik wie Apps und Hilfsmittel austauschen. Damit jedes Mitglied verschiedene Angebote wahrnehmen konnte, fand jeder Workshop drei Mal statt.
Dann gab es die Gelegenheit für schöne und bewegende Gespräche bei spät-sommerlichem Sonnenschein auf der Terrasse des Tagungshotels oder ein kurzes Bad im Templiner See.
Am Vorabend fand die Mitgliederversammlung statt und abends ließen wir den Tag beim gemeinsamen Essen ausklingen.
Sonntag – Abschluss des Mitgliedertreffens
Nach einem gemütlichen Frühstück verabschiedeten wir uns bis zum nächsten Mitgliedertreffen. Eine Gruppe unternahm noch einen schönen und interessanten Stadtrundgang in Potsdam bei wundervollem Wetter.
Das diesjährige Treffen hat wieder gezeigt, wie wichtig Wissen, Austausch und Gemeinschaft sind. Vielen Dank an alle Teilnehmenden, Vortragenden und Organisatoren für ihr Engagement!
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