Hallo, ich bin Beke Folkerts und bin im Jahr 2005 geboren.Ich komme aus Emden. Im August 2024 bemerkte ich erste Veränderungen beim Sehen – im November wurde dann LHON diagnostiziert.Der Verein war in dieser Zeit eine große Hilfe und hat mir viel Halt gegeben.Beim Jahrestreffen 2025 in Potsdam wurde ich zur stellvertretenden Jugendvertreterin gewählt – ich freue mich auf einen schönen Austausch und stehe mit Rat und Tat zur Seite
Vom 8. bis 15. Oktober 2025 findet die bundesweite Woche des Sehens statt.Unter dem Motto „Gemeinsam stark für gutes Sehen“ machen Organisationen, Vereine und Initiativen auf die Bedeutung von Sehen, Blindheit und Sehbehinderung aufmerksam. Auch unser Verein unterstützt diese wichtige Aktionswoche.Sie soll zeigen: Sehverlust betrifft viele Menschen – aber Aufklärung, Forschung und gegenseitige Unterstützung helfen, den Alltag besser zu meistern. Bei Instagram und Facebook gibt es aktuelle Beiträge zu spannenden und interessanten Themen.Wir freuen uns auf einen regen Austausch und… Weiterlesen »Woche des Sehens 2025 – LHON sichtbar machen
Vom Freitag, 19. bis Sonntag 21. September 2025 fand unser jährliches Mitgliedertreffen für Betroffene und Angehörige von LHON statt. Es waren spannende, informative und bewegende Tage voller Austausch, Wissen und Gemeinschaft. Freitag – Ankommen und Begrüßung Am Freitagabend starteten wir mit einem gemeinsamen Abendessen. Viele nutzten die Gelegenheit, alte Bekannte wiederzutreffen und neue Kontakte zu knüpfen. Samstag – Vorträge, Austausch und Workshops Begrüßung Sandra eröffnete den Tag mit einem emotionalen und unterhaltsamen Rückblick auf 10 Jahre LHON-Treffen. Danach stellten sich… Weiterlesen »Rückblick auf das Mitgliedertreffen 2025
Jedes Jahr veranstaltet die Patienten-Organisation International Mito Patients (IMP) am LHON-Awareness-Tag (https://www.lhon-deutschland.de/termine/lhon-awareness-day-2025/) ein interessantes Live-Webinar. Dabei werden spannenden Themen im Zusammenhang mit LHON und mitochondrialen Erkrankungen beleuchtet. Dieses Jahr ist es das wichtige Thema Exploring the Power of Nutrition in Mitochondrial Diseases (Die Wirkung der Ernährung bei mitochondrialen Erkrankungen erforschen). Das Live-Webinar findet am 19. September von 15:00 bis 17:00 Uhr auf Englisch statt. Es wird aufgezeichnet und danach auf YouTube bereitgestellt (YouTube-Kanal von IMP). Weitere Informationen gibt es auf… Weiterlesen »IMP-Webinar am LHON-Awareness-Tag
Diese Woche ist die World Mitochondrial Disease Week. Die Aktionswoche zielt darauf ab, das Leben der betroffenen Menschen zu verbessern und das Bewusstsein bei Ärzten und der breiten Öffentlichkeit für die Erkrankung zu schärfen. Mitochondriale Erkrankungen sind Erkrankungen, bei denen ein Defekt in den Mitochondrien, den „Kraftwerken“ unserer Zellen, vorliegt, der in der Regel eine genetische Ursache hat. Weitere Informationen gibt es (auf Englisch) bei International Mito Patients (IMP): World Mitochondrial Disease Week. Hier gibt mehr Informationen zu IMP: https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/partner/
Bei einem Online-Vortrag von Andrea Schilling erhielten die Mitglieder von LHON Deutschland spannende Einblicke in die Rolle von Mikronährstoffen – insbesondere in Bezug auf mitochondriale Funktionen und die Erkrankung LHON. Hier fassen wir die wichtigsten Inhalte verständlich zusammen.
Weiterlesen »Mikronährstoffe bei LHON
Unser Messeauftritt auf der SightCity 2025 in Frankfurt war ein voller Erfolg – informativ, herzlich und bewegend.
Weiterlesen »SightCity 2025 – mit Herz und Stimme dabei
Vom Freitag, dem 11. bis zum Sonntag, dem 13. Oktober 2024, fand unser zehntes Jahrestreffen in Leipzig statt.
Weiterlesen »Bericht vom LHON Jahrestreffen 2024 in Leipzig
Liebe LHON Gemeinschaft, mit Freude schauen wir auf das gelungene LHON-Treffen diesen Herbst in Leipzig zurück. Danke noch mal an jeden einzelnen, der dieses Treffen so besonders gemacht hat.
Endlich steht unser zehntes Jahrestreffen bevor! Wir laden euch alle ganz herzlich zu unserem nächsten LHON-Jahrestreffen 2024 nach Leipzig ein.
Weiterlesen »SAVE THE DATE: 10. LHON-Jahrestreffen vom 11. bis 13.10.2024 in Leipzig