Mein Name ist Clara Klebba und ich bin 20 Jahre alt. Die Diagnose der Augenkrankheit LHON bekam ich im November 2017 im Alter von 18 Jahren.
Wenige Monate zuvor habe ich meinen Führerschein bestanden und genoss die damit einhergehende Eigenständigkeit sehr. Im Alltag fiel mir mein zunehmender Visusverlust gar nicht auf, erst als ich im Sommer 2017 zufällig mein rechtes Auge zuhielt, bemerkte ich plötzlich, dass ich auf dem linken kaum noch etwas erkennen konnte. Da man aber nicht sofort vom Schlimmsten ausgeht, habe ich nicht weiter darüber nachgedacht.
In den nächsten Monaten gab es keine für mich erkennbare Veränderung, weswegen ich im Oktober das erste Mal einen Arzt aufsuchte, nachdem ich beim Autofahren mehr als einmal, ein von rechts kommendes Auto, schlichtweg übersah. Nur meine Mitfahrer konnten in diesen Momenten durch lautstarke Warnungen eine Kollision verhindern und fragten mich natürlich, ob ich das Auto nicht gesehen hätte.
Daraufhin ging ich zu meiner Hausärztin, welche mich direkt zum Augenarzt überwies, weil sie natürlich sofort erkannte, dass das nicht normal war. Leider konnte auch mein Augenarzt keine Ursache für meinen starken Visusverlust feststellen. Also wurde ich zur Beobachtung in die Uniklinik nach Halle (Saale) geschickt. Hier wurde ich 10 Tage lang stationär aufgenommen und nach einigen Tests, Untersuchungen und einer Operation an den Nasennebenhöhlen, welche die Lösung für das Problem sein sollte, entlassen.
In den folgenden zwei Monaten verschlechterte sich mein zentrales Sehfeld dennoch zunehmend und ich begann die Gesichter von mir gegenüberstehenden Personen nicht mehr erkennen zu können. Ich suchte also abermals die Uniklinik auf, wo mir dieses Mal gesagt wurde ich hätte MS. Leider eine häufigere Fehldiagnose bei zunächst unerklärlichen Augenproblemen. Nach einer anfänglichen Cortison-Behandlung gegen MS konnte diese Krankheit jedoch glücklicherweise ausgeschlossen werden und zwei Wochen später teilten mir die Ärzte dann das Endergebnis der abgeschlossenen Untersuchungen mit: “Lebersche‑Hereditäre‑Opticus‑Neuropathie” – kurz LHON.
Aufgrund der weiteren Verschlechterung musste ich meine damals erst begonnene Ausbildung abbrechen und begann eine Ausbildung zur IT-Systemkauffrau am Berufsförderungswerk (BFW) in Halle. Das BFW ist eine Einrichtung die auf Blinde und sehbehinderte Menschen spezialisiert ist und versucht die Menschen beim Umgang mit alltäglichen Situationen zu unterstützen. Hier habe ich nicht nur die Möglichkeit mit der neuen Einschränkung zu lernen umzugehen wie ich mir selbst am besten helfen kann. Ich habe außerdem auch viele Menschen mit ähnlichen Problemen kennengelernt, was mir in der Anfangszeit sehr weitergeholfen hat.
Mein derzeitiges Sehvermögen auf dem rechten Auge liegt bei 5% und ist auf dem linken Auge nicht messbar, also quasi nichts. Das klingt natürlich nicht nach sehr viel, aber es schränkt mich eigentlich nur in Bezug auf das Autofahren ein. Ansonsten stehen mir ausreichend Hilfsmittel zur Verfügung um trotzdem einen völlig normalen Alltag genießen zu können. Natürlich wäre das Ganze ohne die Unterstützung meiner Freunde und Familie wesentlich schwerer, aber sie helfen mir wann immer es nötig ist.
Auch wenn es anfangs schwer war, sich notwendigerweise auf die völlig neue Lebenssituation einzustellen, komme ich mittlerweile sehr gut damit zurecht. Ich wohne alleine in Halle und habe auch den Spaß an meiner Ausbildung entdeckt.
Für die Zukunft mache ich mir in der Hinsicht, was meine Augen betrifft also auch keine Sorgen.