LHON Jahrestreffen 2021: Im Herzen von Köln!
Vom 17. Bis 19. September 2021 hat unser LHON Jahrestreffen in Köln stattgefunden. Wie vergangenes Jahr in Marburg, fanden sich auch dieses Jahr über 30 Mitglieder aus ganz Deutschland in der Domstadt am Rhein, zusammen.
Neue Menschen kennenlernen, bekannte Gesichter wiedersehen, ein lockerer Austausch in guter Gesellschaft – viele Dinge, die lange so nicht mehr möglich waren und doch so gut tun. “Gerade nach dieser langen Zeit ohne persönlichen Austausch war das Treffen für viele Mitglieder besonders wichtig und hat den Zusammenhalt in unserem Verein noch weiter gestärkt“, sagt Lennart Sass, Vorsitzender des LHON Deutschland e.V..
Der Freitag leitete das Wochenende mit einem gemütlichen Zusammenkommen ein. Nach der Anreise aller Teilnehmenden ging es ins Deutzer Brauhaus. Angenehme Temperaturen unter freiem Himmel boten einen schönen Rahmen, um sich gegenseitig kennenzulernen und auszutauschen.
Samstag: Ein buntes Programm aus Kunst, Sport und Kultur
Der Samstag hatte ein ebenso langes wie vielfältiges Programm zu bieten. Nach unserer Begrüßung und Grußwörtern von den Firmen Chiesi und Gensight, ging es gleich praktisch los. Angeleitet von unserem Vereinsmitglied Samuel Sommerhoff zeigten sich die Teilnehmenden im blindinclusion Workshop von ihrer kreativen Seite. Mit einer aufgesetzten Dunkelbrille und somit ohne Hilfe des Sehvermögens versuchten die Teilnehmenden aus einer Modelliermasse verschiedene Gegenstände zu kneten. „Die Wahrnehmung im Alltag ist zu 80 % visuell geprägt. Durch den Wegfall des Sehsinns werden neue Kapazitäten für die anderen Sinne frei“, erklärt Samuel. Die Ergebnisse ließen sich durchaus sehen. Werkzeuge wie ein Hammer und ein Amboss, Tiere und verschiedene Formen wie Schalen und Schüsseln repräsentieren das breite Spektrum des Kunstworkshops.
Der zweite Teil des Vormittags hat verdeutlicht, dass Sport und eine Sehbehinderung sich gegenseitig nicht ausschließen. Zunächst hat Prof. Abel, Beauftragter für die Belange von Studierenden mit Behinderung an der Deutschen Sporthochschule Köln, erläutert, welche vielfältigen Möglichkeiten ein Studium an der Sporthochschule bereithält. Daran anknüpfend hat unser Mitglied Marcel Wienands, der während seines Studiums an der DSHS an LHON erkrankt ist, sowohl von seinen eigenen Erfahrungen während des Studiums als auch von weiteren Sporterlebnissen berichtet. Spannende Einblicke und wertvolle Tipps aus dem Laufen, Blindenfußball und Triathlon sollen anderen Mut machen, Ziele und Träume zu verfolgen.
Am Nachmittag lag der Schwerpunkt auf den Themen Beratung und Unterstützung im Alltag. Mit der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) und Feelware waren gleich zwei Fachstellen vor Ort. Die EUTB stand vor allem zu Fragen rund um das Thema Ausbildung, Studium und Beruf zur Verfügung, während der Hilfsmittelanbieter Feelware eine Reihe von angepassten und umgerüsteten Haushaltsgeräten mitgebracht hatte. Ein Umrüstungskit für eine sprechende Herdbedienung, eine Mikrowelle oder eine Kaffeemaschine standen zum Anfassen und Ausprobieren bereit.
Anschließend wurden uns die beiden Patientenregister vorgestellt. Das der Pro Retina e.V. als auch von Mitonet e.V. dürfen wir euch auf Anfrage hin zusenden und danken den Vortragenden für ihren wichtigen Beitrag für eine bessere Datenlage und Aufklärung über LHON. Die Tagung wurde mit dem Vortrag der DGM Mito-Gruppe abgerundet, indem Carsten Gamroth über IMP berichtete und uns die Vorteile einer starken gemeinsamen Stimme und Netzwerk für die LHON erläuterte.
Bei einem Besuch in Köln darf selbstverständlich der Kölner Dom nicht fehlen. In Diesem Sinne wartete auf die Teilnehmenden des LHON Jahrestreffens eine Stadtführung mit den wichtigsten Sehenswürdigkeiten und spannenden Annekdötchen. Historische Geschichten zur Stadtgründung, dem Bau des Doms und lokalen Berühmtheiten wie Tünnes und Schäl haben einen spannenden Eindruck von Köln vermittelt.
Sonntag: 2. Internationaler LHON Awareness Day
Der Sonntag stand ganz im Zeichen des schon zweiten „LHON Awareness Day“. Der 2020 von IMP, im Rahmen der weltweiten Mito-Woche, initiiert wurde.
Passenderweise fiel dieser Tag auf den Sonntag unseres Jahrestreffens. Dies haben wir zum Anlass genommen, um sowohl am Samstag als auch Sonntag bei unseren Aufenthalten in der Stadt mit grünen T-Shirts auf die seltene Krankheit LHON aufmerksam zu machen. Am Abend fand eine hier verlinkte englischsprachige Live-Veranstaltung von IMP auf Facebook statt, bei der internationale LHON Betroffene von ihren Technik und Hilfsmittelerfahrung berichteten. Leo Steinkampf nahm dankenswert für uns mit seinen spannenden Erfahrungsschätzen teil.
Ebenfalls am Sonntagabend und die ganze Woche über, erstrahlen weltweit Gebäude in grün (sog. Illuminieren). Diese symbolische Solidarisierung spielt auf die wohl grüne Farbe der Mitochondrien an. Auch in Deutschland erstrahlte die Hamburger Firmenzentrale von Chiesi in Grün und machte mit auf LHON aufmerksam. (Fürs Bild hier klicken).
Zudem wurde Sonntagvormittag die jährliche Mitgliederversammlung durchgeführt. Hier haben wir unsere neue Vereinssatzung und Beitragsordnung beschlossen, die dankenswerter Weise von der AG Satzung ausgearbeitet wurde. Wir haben die beschlossene Neufassung hier als PDF abrufbar transparent bereitgestellt.
Wir haben zusätzlich eine Nachfolge für Nadine Rokstein, die nach einem engagierten Jahr vom Amt als 2. Vorsitzende zurückgetreten ist, gesucht. Mit Tom Schuster wurde ein ambitionierter Nachfolger für die kommenden zwei Jahre gefunden. Tom ist 22 Jahre alt, selbst an LHON Erkrankt und studiert Psychologie an der SRH Hochschule Heidelberg. „Mein Ziel ist es, mit meiner Arbeit zur gesellschaftlichen Aufklärung dieser seltenen Krankheit beizutragen, da ich selbst gemerkt habe, wie lang und schwierig der Weg bis zur endgültigen Diagnose sein kann“, beschreibt Tom seine Motivation und ergänzt: „Ich war bereits früher im Ehrenamt tätig und freue mich, mich nun wieder für eine gute Sache einbringen zu können.“. Somit besteht unser Vorstandsteam, wie bildlich abgelichtet, fortan aus
Des Weiteren haben wir uns mit einer feierlichen Wirkungskraft einstimmig dazu entschieden, der IMP (International Mito Patients) beizutreten. Wir sehen unseren Beitritt zu diesem internationale IMP Netzwerk, für unseren Verein und vor allem der LHON Erkrankung, als einen sehr wichtigen Schritt. Denn hier liegt der Schwerpunt direkt bei der LHON Krankheitsursache, den sog. Mitochondrien.
Das Jahrestreffen haben einige Mitglieder mit einer Schiffsfahrt auf dem Rhein inklusive bester Aussicht auf den Dom und die Altstadt ausklingen lassen.
Wir danken allen für ihre zahlreiche Teilnahme und den wertvollen Austausch. Insbesondere danken wir dem Team „AG-Treffen“, dass das Köln-Treffen so reibungslos und ansprechend Organisiert und Durchgeführt hat. Den Ort und Zeitraum für das Jahrestreffen 2022 werden wir über die Homepage rechtzeitig bekannt geben.
Heute schon bekanntgeben möchten wir das sich anschließende Müttertreffen vom 08.10.-10.10.2021 in Siegen (NRW). Meldet euch bei Interesse oder Fragen gerne, unter: vorstand@lhon-deutschland.de
Darüber hinaus stehen wir auch gerne für alle weiteren Rückfragen, Anregungen und Feedback unter Kontakt zur Verfügung.