SEBRACON 2026: Unser LHON-Stand auf dem Event für seltene Erkrankungen

Zebra: “Ich glaube, ich bin ein Zebra”
Arzt: “Quatsch, ich höre Hufgetrappel, also bist du ein Pferd!”
Zebra: “Aber siehst du denn nicht meine schwarz-weißen Streifen?”
….so ähnlich ergeht es Menschen mit seltenen Erkrankungen auf dem Weg zur Diagnose.

In unserer schönen Hauptstadt Berlin, direkt am Brandenburger Tor fand am 17.10.26 die zweite SEBRACON statt und wir waren in diesem Jahr zum ersten Mal ein Teil dieser tollen Veranstaltung, die unter dem Dach der Healthcare Mediapartner GmbH läuft. Ein großer Dank an Franziska Manske, die dieses Event für ein “Leben mit seltenen Erkrankungen “ mit so viel Herzblut und Engagement organisiert hat!
Mit unserem kleinen LHON-Stand hatten wir die Gelegenheit einigen Interessierten unsere Krankheit näher zu bringen und haben sogar ein neues Mitglied dazu gewonnen.

Das Foto zeigt von links nach rechts Birte, Sandra und Francesca, die nebeneinander auf einem gepflasterten Weg stehen und lächelnd in die Kamera blicken. Alle drei tragen einheitliche Kleidung: schwarze Blusen beziehungsweise Hemden mit dem grünen Vereinslogo auf der linken Brustseite sowie auffällige, leuchtend grüne Halstücher. Dazu tragen sie dunkle Stoffhosen oder Jeans und flache, sportliche Schuhe. Hinter den Frauen befindet sich ein niedriges Metallgeländer mit einer Rasenfläche und Blumen. Im Hintergrund erhebt sich das Brandenburger Tor unter einem hellen, bewölkten Himmel. Am rechten Bildrand ist zudem die hohe, weiße Wasserfontäne eines Springbrunnens angeschnitten.

Auch das Networking mit anderen Selbsthilfegruppen kam bei den vielen Gesprächen nicht zu kurz.
Annika Lau und Mathias Furch haben uns mit ihrer unterhaltsamen Moderation durch den Tag begleitet und uns nach und nach ihre Gäste auf der Bühne vorgestellt, die uns sehr eindrucksvoll und teilweise emotional einen Einblick in ihre seltene Erkrankung gegeben haben.
Vertreten waren unter anderem: Epidermolysis bullosa (EB – die Schmetterlingskrankheit), Primär biliäre Cholangitis (PBC), Nicht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom (oft auch Non-24), Systemischer Mastozytose und Hämophilie.
Auch unsere Beke hat darüber berichtet, wie sie den Übergang von einer frisch erkrankten Jugendlichen zur jungen erwachsenen Frau erlebt hat.

Das Foto zeigt eine Gesprächsrunde auf einer Bühne vor einer großen, dunklen Rückwand. Darauf sind drei große, kreisrunde Porträtfotos der Teilnehmerinnen nebeneinander projiziert. Unter den Bildern stehen in weißer Schrift die Namen und Rollen: Unter dem linken Foto (schwarz-weiß) steht „Beke, LHO[N]-Betroffene“, unter dem mittleren (farbig) „Lena, EB-Betroffene“ und unter dem rechten (farbig) „Beate, Lenas Mutter“.
Auf der Bühne sitzen die drei Frauen nebeneinander auf einem weißen Sofa, rechts daneben sitzt ein männlicher Moderator in einem dunkelblauen Anzug und weißen Sneakern auf einem separaten weißen Sitzmöbel, der den Frauen zugewandt ist. Die Sitzordnung der Frauen von links nach rechts ist:
* Beate (mit kurzen grauen Haaren, Brille und dunklem Hosenanzug).
* Lena (mit langen blonden Haaren, Brille, grüner Bluse und dunkler Hose).
* Beke (mit hellen, halblangen Haaren, weißem Hemd und grauer Hose).
Vor den Sitzenden stehen kleine, weiße, würfelförmige Tische mit Wassergläsern auf einem dunkelgrauen Teppichboden. Alle Beteiligten tragen kleine Headset-Mikrofone und lächeln.

Um dieses Thema ging es ebenfalls in einem der vielen Workshops, denn die medizinische Transition birgt viele Herausforderungen, sowohl für behandelnde Ärzte, Angehörige und die noch jungen Patient/Innen.

Weitere Workshops haben sich beispielsweise mit den Themen “Barrierefreies Yoga” und “Als Angehörige stützen, ohne sich selbst zu verlieren” befasst.
Alles in Allem ein sehr gut organisierter und mit Programm gefüllter Tag bei der SEBRACON, und auch für Auszeiten war bestens gesorgt, in einem eigens dafür eingerichteten Ruhetaum.

Let’s Shine SEBRAS!

Nach einem festlichen Ausklang des Tages haben wir uns alle am Fuße des Brandenburger Tors versammelt.
Das Wahrzeichen Berlins wurde zum Symbol der SEBRAS und somit für alle, die mit einer seltenen Erkrankung leben hell erleuchtet!

Das Foto zeigt das Brandenburger Tor in Berlin in der Dunkelheit, auf dessen Fassade und Säulen eine leuchtende Lichtprojektion im Zebramuster geworfen wird. Die Farben des Musters verlaufen auf der linken Seite in Violett, gehen an den Säulen in Blautöne und Pink über und leuchten auf der rechten Seite hellgrün, während die Quadriga auf dem Dach ebenfalls hell angestrahlt wird. Im abgedunkelten Vordergrund versammelt sich eine Menschenmenge hinter einer Absperrung, um das erleuchtete Wahrzeichen zu betrachten.