SightCity (https://sightcity.net/) ist die weltweit größte Fachmesse für Hilfsmittel und Lösungen für blinde und sehbehinderte Menschen. Jährlich wird das Kap Europa in Frankfurt am Main zum internationalen Zentrum für Innovation, Inklusion und Fortschritt. Als hybride Veranstaltung vereint die SightCity digitale und vor Ort erlebbare Formate und bietet so eine erstklassige Plattform für Fachleute, Betroffene und Interessierte.
Der LHON Awareness Day ist ein weltweiter Aktionstag am 19. September (meist eingebettet in die Woche der mitochondrialen Erkrankungen, https://mitopatients.org/mito-week/), der auf die seltene genetische Augenkrankheit Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie (LHON) aufmerksam macht, die zu plötzlichem Sehverlust führt. Das Ziel ist, die Krankheit bekannter zu machen, damit Betroffene schneller Diagnose und Unterstützung bekommen. Der LHON Awareness Day findet immer am 19. September statt und das Symbol ist ein Rosmarin-Zweig (grün, wie Mitochondrien).
Der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) ist eine weltweit koordinierte Bewegung, die sich für seltene Erkrankungen einsetzt und nach Chancengleichheit in den Bereichen Soziales, Gesundheitsversorgung sowie Zugang zu Diagnose und Therapien für Menschen mit seltenen Erkrankungen strebt. Seit seiner Gründung im Jahr 2008 hat der Tag der Seltenen Erkrankungen eine entscheidende Rolle beim Aufbau einer internationalen Gemeinschaft für seltene Erkrankungen gespielt – vielfältig, global und global, aber vereint im Ziel. Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird jedes Jahr… Weiterlesen »Rare Disease Day 2026
Zum Rare Disease Day (https://www.rarediseaseday.org/) in Düsseldorf am 20. und 21. Februar 2026 seid ihr herzlich eingeladen. In Zusammenarbeit mit dem Patientenbeirat, den einzelnen Vereinen und Chiesi ist ein wunderbares Programm entstanden. Wir würden uns sehr freuen, einige von Euch hier zu treffen. Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar und bringen große Herausforderungen mit sich. Aber eines steht fest: Gemeinsam sind wir stärker! Am 21. Februar 2026 seid ihr zum Networking-Tag in Düsseldorf eingeladen – unter dem Motto Gemeinsam weniger selten.… Weiterlesen »Networking-Event zum Rare Disease Day 2026
Vom 8. bis 15. Oktober 2025 findet die bundesweite Woche des Sehens statt.Unter dem Motto „Gemeinsam stark für gutes Sehen“ machen Organisationen, Vereine und Initiativen auf die Bedeutung von Sehen, Blindheit und Sehbehinderung aufmerksam. Auch unser Verein unterstützt diese wichtige Aktionswoche.Sie soll zeigen: Sehverlust betrifft viele Menschen – aber Aufklärung, Forschung und gegenseitige Unterstützung helfen, den Alltag besser zu meistern. Bei Instagram und Facebook gibt es aktuelle Beiträge zu spannenden und interessanten Themen.Wir freuen uns auf einen regen Austausch und… Weiterlesen »Woche des Sehens 2025 – LHON sichtbar machen
Diese Woche ist die World Mitochondrial Disease Week. Die Aktionswoche zielt darauf ab, das Leben der betroffenen Menschen zu verbessern und das Bewusstsein bei Ärzten und der breiten Öffentlichkeit für die Erkrankung zu schärfen. Mitochondriale Erkrankungen sind Erkrankungen, bei denen ein Defekt in den Mitochondrien, den „Kraftwerken“ unserer Zellen, vorliegt, der in der Regel eine genetische Ursache hat. Weitere Informationen gibt es (auf Englisch) bei International Mito Patients (IMP): World Mitochondrial Disease Week. Hier gibt mehr Informationen zu IMP: https://www.lhon-deutschland.de/ueber-uns/partner/
