Patientenorganisation

Seltene Erkrankungen sind oft unsichtbar – doch niemand muss damit allein bleiben. Zum Rare Disease Day 2026 laden wir euch herzlich zu einem besonderen Austausch- und Begegnungswochenende nach Düsseldorf ein. Gemeinsam mit Chiesi, dem Patientenbeirat und den beteiligten Selbsthilfevereinen ist ein Programm entstanden, das Mut macht, verbindet und stärkt. Gemeinsam weniger Selten 💚 Selten heißt nicht allein. Gerade bei seltenen Erkrankungen wie LHON ist der Austausch unter Betroffenen, Angehörigen und Expert:innen von unschätzbarem Wert. Der Networking-Tag am 21. Februar 2026… Weiterlesen »Networking-Tag zum Rare Disease Day 2026 – Gemeinsam weniger Selten