Vom Freitag, dem 15. bis zum Sonntag, dem 17. September 2023, versammelten sich knapp 60 Teilnehmer zum diesjährigen LHON Jahrestreffen in der Hansestadt Bremen.
Freitag, der 15.09. – “Anreise und erstes Zusammentreffen”
Am Freitag reisten Teilnehmer aus verschiedenen Regionen Deutschlands und sogar aus der Schweiz an, um sich beim gemeinsamen Abendessen im Restaurant Rimini zu treffen. Dieser erste Abend bot Gelegenheit, alte Bekanntschaften zu erneuern und neue Kontakte zu knüpfen. Das gesellige Treffen begann unter besonderen Bedingungen, da wir nahezu exklusiv vom Restaurant Rimini bewirtet wurden. In der Begrüßungsrede zeigte sich die Freude darüber, dass alle zugesagten Teilnehmer anwesend waren, und wir dieses Jahr die doppelte Anzahl an Teilnehmern im Vergleich zu 2021 begrüßen durften. Auch viele Bekannte vom Heidelberg Treffen im Jahr 2021 waren wieder dabei. Dies markierte einen erfolgreichen Start in das Wochenende.
Samstag, der 16.09. – “Die LHON Tagung”
Der Samstag war geprägt von Informationsaustausch und endete sogar mit sportlichem Engagement.
Die Veranstaltung begann um 9 Uhr mit einer herzlichen Begrüßung. Zum Start stellte sich jeder Teilnehmende kurz persönlich vor und bekam ein Namensschild.
Tom Schuster, unser 2. Vereinsvorsitzender, informierte im Anschluss über die aktuellen Entwicklungen bezüglich der von GenSight entwickelten Gentherapie. Kürzlich hatte die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) Bedenken hinsichtlich der Zulassung geäußert. GenSight hat daraufhin vorübergehend die Zulassung zurückgezogen und prüft derzeit ihre weiteren Schritte. Aktuelle Pressemitteilungen von GenSight sind hier verfügbar.
Um 10 Uhr folgte ein fesselnder Vortrag über die LHON-Erkrankung und eine anschließende Diskussionsrunde. Frau Dr. von Livonius von der Klinik für Augenheilkunde der LMU München referierte zunächst über die LHON-Erkrankung, die Zusammenhänge in den Mitochondrien und die Herausforderungen bei der Diagnose. In der Augenheilkunde gibt es zahlreiche mögliche Ursachen für plötzlichen Sehverlust, und oft wird zunächst nach häufigeren Krankheitsbildern gesucht, anstatt an LHON zu denken. Daher kann es bedauerlicherweise Wochen oder sogar Monate dauern, bis die Diagnose LHON durch genetische Untersuchungen bestätigt wird.
Für eine bessere Verständlichkeit der Zusammenhänge der Erkrankung und der Sauerstoffversorgung der Mitochondrien sprach Lilli Pazurek, Doktorandin am MPI Köln. Sie erklärte anschaulich, wie die Mitochondrien aufgrund schädlicher Umwelteinflüsse die
Versorgung beeinträchtigen und letztendlich zu einer Unterversorgung des Sehnervs führen, was den Sehverlust auslösen kann.
Die Podiumsdiskussion, moderiert von Lennart Sass, begrüßte Frau Dr. Catarino vom Friedrich-Baur-Institut München, die in den letzten Jahren intensiv an der Erforschung der LHON-Erkrankung gearbeitet hat. Ein Schwerpunkt der Diskussion lag auf dem Thema Ernährung und der Frage nach einer “gesunden LHON-Ernährung”. Obwohl es keine speziell auf LHON bezogenen evidenzbasierten Empfehlungen gibt, wurde betont, dass eine allgemein gesunde Lebens- und Ernährungsweise von großer Bedeutung ist. Dazu gehören eine vitamin- und gemüsereiche Ernährung sowie der Verzicht auf Tabak, Alkohol und Drogen. Obwohl es keine evidenzbasierte Verbindung zwischen LHON und Cyanid (CN – Blausäure) gibt, besteht in Fachkreisen schon länger eine derartige Vermutung.
Frau Dr. von Livonius betonte die Wichtigkeit eines ausgewogenen Lebensstils, der Sport, Bewegung und soziale Kontakte einschließt. Sie riet davon ab, sich zu sehr auf eine einzelne Komponente zu konzentrieren, um negative Auswirkungen auf die mentale Gesundheit zu vermeiden.
Einige Teilnehmer teilten ihre eigenen Erfahrungen mit speziellen Diäten, Ernährungsgewohnheiten und Antioxidantien, die möglicherweise positive Auswirkungen auf die Mitochondrien haben könnten.
Vor der Mittagspause stellten Vertreterinnen des Pharmaunternehmens Chiesi die aktuellen Projekte im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen und LHON vor, darunter den Podcast “LHONCast”, in dem unsere Vereinsvorsitzenden in der aktuellen Folge Tom Schuster und Lennart Sass über unsere Vereinsarbeit und persönliche LHON-Geschichten sprechen.
Ein weiteres Projekt zielt darauf ab, die Diagnosegespräche zwischen Ärzten und Patienten zu verbessern, indem Interviews anhand eines Fragenkatalogs geführt werden, um am Ende eine umfassende Beratung zur LHON-Diagnose zu ermöglichen. Wir bedanken uns bei Chiesi für ihre finanzielle Unterstützung in 2023.
Nach organisatorischen Hinweisen folgte eine Mittagspause, während der die Firma Reinecker Rehatechnik einen Hilfsmittelstand eröffnete. Einige Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, vergrößernde Sehhilfen, neue Brillen (Envision und Orcam) oder eine Braille- Zeile zu testen.
Nach dem Mittagessen berichtete Tom Schuster von seiner internationalen Arbeit mit IMP (International Mito Patients) und dem Besuch des IMP Jahrestreffens im Juni in Bologna. IMP ist ein internationales Netzwerk, dem unser Verein seit zwei Jahren angehört. Diskussionen über zukünftige Initiativen von IMP standen im Mittelpunkt. Danach berichtete Tom von der EUROMIT, der größten Fachkonferenz zu mitochondrialen Krankheiten. IMP wurde virtuell durch unsere Kollegin Paula Morandi aus Italien vertreten. Paula lebt selbst mit LHON und ist die Initiatorin des LHON Awareness Day. Dieses Jahr wurde ein inspirierendes Video veröffentlicht, in dem Betroffene und ihre Angehörigen von ihren Erfahrungen mit LHON berichten.
Anschließend fand die Mitgliederversammlung des Vereins LHON Deutschland e.V. statt, bei der Tom Schuster als 2. Vorsitzender wiedergewählt wurde und der Vorstand entlastet wurde. Das nächste LHON Jahrestreffen wurde für den 11. bis 13. Oktober 2024 in Leipzig festgelegt. Save the Date!
**Leipzig 2024: Planung im Gange**
Für das kommende Jahr steht bereits das LHON-Treffen in Leipzig in den Startlöchern. Eine Arbeitsgruppe wurde ins Leben gerufen, um die Organisation voranzutreiben. Die Teilnehmer dürfen gespannt sein, welches faszinierende Programm für 2024 zusammengestellt wird.
**Jugendtreffen 2024 in Sicht**
Im ersten Halbjahr 2024 soll das lang ersehntes Jugendtreffen stattfinden, bei dem unser Jugendwart Fabian Preuß die Planung übernimmt und nach Teilnehmern und Unterstützern Ausschau hält.
**Sportlicher Höhepunkt mit “ShowDown”**
Ein sportlicher Höhepunkt des Tagungsprogramms war die Gelegenheit, die IBSA Blindensportart “ShowDown” auszuprobieren. Die Begeisterung der zahlreichen Teilnehmer, die sich dieser inklusiven Sportart widmeten, war spürbar. Dies bot allen einen guten Einblick in diese schnelle Sportart.
Während einer Stadtführung erfuhren die Teilnehmer Interessantes über die Freie Hansestadt Bremen, von der Luft- und Raumfahrt bis zur Bedeutung des Kaffees für die Stadt. Die Bremer Stadtmusikanten, das Altstadtviertel “Schnoor”, das Rathaus und das Ausgehviertel “Schlachte” wurden erkundet. Der historische Bachussaal im Ratskeller Bremen bot einen kulinarischen Höhepunkt.
**Sonntag auf der Weser**
Am Sonntag genossen die Teilnehmer einen gemeinsamen Spaziergang zur Weser, gefolgt von einer Schiffsrundfahrt. Die Sonne begleitete das Treffen, während persönliche Gespräche vertieft wurden. Einige Teilnehmer nutzten die Gelegenheit, im “Pannekoekschip” leckere Pfannkuchen zu probieren. Der Tag endete mit der Teilnahme am Drachenboot-Rennen des Hafenfestes.
**4. LHON Awareness Day**
Am 19. September fand der 4. Internationale LHON Awareness Day statt, dessen diesjähriges Thema “LHON und die Familie” lautete. Ein beeindruckendes Video, produziert von IMP, gab Einblick in die Erfahrungen von Patienten und Angehörigen (Zum Video geht es hierDie). Botschaft war klar: Trotz der anfänglichen Herausforderungen lässt sich mit LHON ein erfülltes Leben führen. Die Bedeutung des Austauschs unter Patienten wurde betont, um gemeinsam Herausforderungen zu meistern. Die ermutigenden Erkenntnisse sollen vor allem jungen und „frisch“ Betroffenen Hoffnung geben.
Mit diesen positiven Erfahrungen und einem Blick in die Zukunft freuen wir uns auf das nächste Treffen vom 11. bis 13. Oktober 2024 in Leipzig. Wir sehen uns dort!
