Vom Freitag, dem 15. bis zum Sonntag, dem 17. September 2023, versammelten sich knapp 60 Teilnehmer zum diesjährigen LHON Jahrestreffen in der Hansestadt Bremen.
Weiterlesen »Bericht vom LHON Jahrestreffen 2023 in Bremen
Vom 16. Bis 18. September 2022 hat unser LHON-Jahrestreffen stattgefunden. Dieses Mal kamen die Mitglieder aus ganz Deutschland inmitten der schönen Rhein-Neckar-Region in Heidelberg zusammen.
Weiterlesen »LHON 2022 Jahrestreffen im Herzen von Heidelberg
Endlich, das erste Müttertreffen des LHON Deutschland e.V. fand am Wochenende vom 8. bis 10. Oktober 2021 in Olpe, im schönen Sauerland statt. Mit insgesamt 10 Teilnehmerinnen war es zwar ein kleines, aber sehr intensives Treffen. Ja, denn es flossen nicht nur leckere Cocktails, sondern auch die ein oder andere Träne!
Weiterlesen »Es flossen Cocktails und auch Tränen
Schließt euch der internationalen LHON-Gemeinschaft (Lebersche-Hereditäre-Opticus-Neuropathie) an!
Zum zweiten LHON-Awareness-Day am Sonntag, den 19. September 2021, findet eine Live-Online-Veranstaltung zur Bedeutung der Technologie für LHON-Betroffene statt, an der jeder kostenlos teilnehmen kann.
Am Samstag, den 19. Juni 2021 hat unser digitales Jahrestreffen 2021 stattgefunden. Mit Experten aus der Medizin sowie Referenten aus Kunst und Kultur konnten wir unseren Mitgliedern einen informativen sowie unterhaltsamen Tag mit verschiedenen Vorträgen anbieten. Dass ursprünglich für das Wochenende vom 19. bis 21. Juni geplante Präsenztreffen, musste aufgrund der unsicheren Lage der Corona-Pandemie verschoben werden.
Weiterlesen »Digitales LHON-Jahrestreffen 2021: Spannende Vorträge und intensiver Austausch
Wir freuen uns mitteilen zu können, dass wir einen neuen Flyer zur Erstinformation für Betroffene von LHON veröffentlicht haben. Unter dem Titel „Diagnose LHON – Was jetzt?“ bietet der Flyer einen grundlegenden Überblick über die Lebersche Hereditäre Opticus-Neuropathie und wichtige Unterstützung für Betroffene.
Weiterlesen »Flyer „Diagnose LHON – Was jetzt?” veröffentlicht
Vom 26. bis 27. September 2020 fand unser diesjähriges Jahrestreffen in Marburg statt. Aufgrund der Corona Pandemie fiel die Entscheidung, das Jahrestreffen durchzuführen erst kurz vorher. In kleinerer Runde und mit großartiger organisatorischer Unterstützung des Welcome Hotels Marburg war es möglich das Jahrestreffen unter Coronabedingnungen durch zu führen. Dies milderte die Freude über ein Wiedersehen jedoch nicht.
Weiterlesen »LHON Deutschland e.V. Jahrestreffen 2020 in Marburg
Wir geben hiermit unserem am 26. September 2020 auf der ordentlichen Mitgliederversammlung des LHON Deutschland e.V. neu gewählten Vorstand bekannt:
Weiterlesen »Neuer Vorstand ist gewählt
Dank des großzügigen Sponsoring durch Santhera konnten alle Teilnehmer weitgehend kostenlos an diesem Treffen vom 28. bis 30. Juni 2019 in Hamburg teilnehmen.
Weiterlesen »5. Patiententreffen 2019 in Hamburg
Das Treffen am 30. Juni 2018 in Kassel stand anfangs unter keinem guten Stern: Der geplante Ort in Fulda wurde uns leider aus Brandschutzgründen sehr kurzfristig abgesagt. So mussten wir innerhalb sehr kurzer Zeit ein Hotel mit Tagesraum in der Nähe finden.
Weiterlesen »4. Patiententreffen 2018 in Kassel