Endlich, das erste Müttertreffen des LHON Deutschland e.V. fand am Wochenende vom 8. bis 10. Oktober 2021 in Olpe, im schönen Sauerland statt. Mit insgesamt 10 Teilnehmerinnen war es zwar ein kleines, aber sehr intensives Treffen. Ja, denn es flossen nicht nur leckere Cocktails, sondern auch die ein oder andere Träne!
Man darf nicht vergessen, jede einzelne Mama hat ihre ganz eigene Geschichte im Gepäck. Nicht nur an diesem Wochenende, sondern an jedem Tag – und manchmal kann diese Last unglaublich schwer werden.
Da ist z.B. die eine Mutti, welche in jungen Jahren selber an LHON erkrankt ist. Sie kümmert sich liebevoll um ihren Sohn, bei welchem mit 17 Jahren die Erkrankung ausgebrochen ist – er ist inzwischen über 30 und wohnt etliche Kilometer von ihr entfernt – und zudem pflegt sie noch ihren schwerkranken Mann. Auf die Frage: “Meine Liebe, wie schaffst du das?“ kommt von ihr wie selbstverständlich die Antwort: “Ich MUSS es schaffen, anders geht es nicht!“
Dann ist da die Mutti aus der fernen Schweiz, die ihren Sohn bei seiner schweren Erkrankung begleitet. Das Gesundheitssystem und die Hilfsangebote laufen in anderen Ländern jedoch ganz anders! Wie gut es da tut, sich miteinander auszutauschen!
Hinter jeder von uns Müttern steckt eine ganz andere Geschichte.
Die eine pflegt ganz nebenbei ihre eigene Mutter und sorgt sich um ihre weiteren Kinder, die ebenso mit schweren Krankheiten zu kämpfen haben. Die nächste hat gerade ihren eigenen Vater verloren und war zwischenzeitlich selber auch nicht ganz gesund.
Eines eint uns LHON Mütter jedoch immer- wir finden IMMER Parallelen, die uns miteinander verbinden!
Beispielsweise sind unsere Kinder auf dem Weg zu einem Befund fast ausnahmslos mit Cortisonschüben behandelt worden.
- In Gesprächen stellt sich die Frage: kann sich so eine Behandlung vielleicht auch negativ auf den Verlauf der Erkrankung auswirken?
- begünstigen andere Parallelen, wie z.B. der Kontakt zu Haustieren, den Ausbruch von LHON? Und wer geht dem nach, bzw. erforscht derlei Faktoren?
- welche Hilfsmittel kann man wo und wie beantragen? Und gibt es genügend Aufklärung über Vergünstigungen z.B., daß Begleitpersonen deutschlandweit kostenlos mit der Bahn mitfahren können
- oftmals entwickeln wir Löwenmütter uns selber zu halben Fachmedizinern, weil wir dank Internet und jeglicher Vernetzung versuchen, alle erdenklich positiven Informationen für unsere Kinder herauszufiltern! Darunter leidet natürlich der Arbeitsplatz!
- Sollte es möglich sein, sich eine bezahlte Auszeit nehmen zu können?
- … und zu guter letzt: sollten nicht die starken Typen an unserer Seite, die uns immer wieder Kraft schenken, wenn wir mutlos werden, vielleicht auch einmal die Möglichkeit zum Auftanken bekommen?, bei einem Vater, bzw. Männertreffen?
Man sieht also, es flossen nicht nur Cocktails und Tränen, wir waren auch noch im konstruktiven Austausch.
Wunderbar gastiert haben wir im Hotel am Diehlberg. Nachdem Franci uns dort ganz liebevoll in Empfang genommen hat, haben wir uns natürlich in unser grünes LHON AWARENESS Tshirt gekleidet und sind nach einem Sektchen zum leckeren Abendessen aufgebrochen.
Am Samstag hat uns im Hotel ein wunderbares Frühstück erwartet. Anschließend sind wir fast alle zu einer kleinen Wanderung durch den Wald an den Biggesee aufgebrochen.
Unsere Gründungsmutter Sandra Findeisen hat sich dabei so liebevoll um eine blinde Teilnehmerin gekümmert, daß uns auf schöne Weise immer wieder klar wurde, warum wir dort zusammen waren.
Es folgten ein paar unglaublich schöne und entspannte Stunden am Pool und in der Sauna- bei leckeren Getränken und Kuchen konnte es uns doch gar nicht besser gehen.
Abends sind wir zum Essen ins Bootshaus aufgebrochen und haben den Abend bei einem äußerst lustig-verrückten Bingospiel (alles made by FranciM) ausklingen lassen!
Der Abschied am nächsten Morgen beim Frühstück fiel wohl allen schwer!
Aber wir haben wieder viel auf unserer To Do Liste – und das Wichtigste: wir haben UNS!!!
Der Eine mag darüber reden, die Andere möchte zunächst für sich alleine sein – aber, wir sind immer füreinander da!!!
Unserer Hauptorganisatorin Francesca Mertens danken wir vom ganzen Herzen.
Alle Mütter und auch der Verein konnten gemeinsam, durch die eigene Herstellung von LHON Masken, LHON Hasen und der Akquise von verschiedenen Spenden über Geburtstagsaufrufe oder einem Fotoshooting Projekt, eine kostenfreie Teilnahme an so einem wichtigen Treffen ermöglichen.
Auch zukünftig freuen wir uns auf zuversichtliche und persönliche LHON-Treffen, stets unter dem Motto: LHON mag selten sein, wir aber nicht allein!