Vom 16. Bis 18. September 2022 hat unser LHON-Jahrestreffen stattgefunden. Dieses Mal kamen die Mitglieder aus ganz Deutschland inmitten der schönen Rhein-Neckar-Region in Heidelberg zusammen.
Das Besondere: Wie auch im Vorjahr, war das Jahrestreffen direkt den LHON Awareness Day vorgelagert, der am Montag, den 19. September auf die seltene Erkrankung aufmerksam macht. „Wir blicken auf ein sehr schönes und informatives Beisammenkommen im schönen Heidelberg sowie einen erfolgreichen LHON Awareness Day zurück, der dieses Jahr bereits zum dritten Mal stattfand“, resümiert Lennart Sass das Wochenende.
Der Freitag stand ganz im Zeichen der Anreise. Nachdem sich viele unserer Mitglieder seit dem letzten Jahrestreffen fast ein Jahr lang nicht mehr gesehen haben, ließen wir den Anreisestress bei einem gemeinsamen und gemütlichen Abendessen ausklingen.
Umfangreiches Programm am Samstag
Der Samstag startete in das straffe Tagungsprogramm mit einem medizinischen Vortrag zu LHON. Lili Pazurekk vom Max-Planck-Institut veranschaulichte mit ihrem biochemischen Forschungshintergrund die Funktionsweise der Mitochondrien und ihre Mechanismen im Rahmen der LHON. Im Anschluss daran hielt Robert Schupp, der auch schon letztes Jahr zum LHON-Webinar Gast war, als Vertreter des Pharmaunternehmens Gensight einen Vortrag. Herr Dr. Schupp sprach über die LHON-Gentherapie, die sich gegenwärtig in der Zulassung befindet, und über die aktuellen und zukünftigen Entwicklungen.
Wir freuten uns darüber hinaus dieses Jahr auch Herrn Markus Nisslbeck des Pharmaunternehmens Chiesi in Präsenz begrüßen zu dürfen. Er stellte das umfangreiche soziale Engagement von CHISI vor und betonte die Wichtigkeit einer Zusammenarbeit unter Betroffenen, Angehörigen sowie mit der Forschung und der Industrie. Zudem konnte Herr Nisslbeck eine ganz neue Broschüre für Betroffene und Angehörige mitbringen, die ihr beim Vorstand anfordern könnt. Der medizinische Block wurde durch den Bericht von Frau Dr. Catarino vom Friedrich-Bauer-Institut München abgerundet.
Gleich danach stellten Paula und Joe von International Mito-Patients (IMP) das international mitochondriale Netzwerk IMP, dem wir seit letztem Jahr ebenfalls angehören, vor.
Nach der Mittagspause folgte die jährliche Mitgliederversammlung, bei der auch wieder turnusmäßige Neuwahlen erfolgten. Lennart Sass wurde in seinem Amt als 1. Vorsitzender bestätigt. „Mir ist es ein persönliches Anliegen, mich in den Dienst unseres Vereins und damit von heute mehr als 100 Mitgliedern zu stellen und mit beizutragen, dass die Krankheit bekannter wird und somit auch schneller diagnostiziert werden kann“, beschreibt Lennart seine Motivation. Neu im Team des Vorstands ist Stefan Bönsel, der Ruth Sommerhoff als Schatzmeisterin ablöst. An dieser Stelle noch einmal ein herzliches Dankeschön an Ruth für ihr großartiges Engagement für den Verein in den vergangenen Jahren.
Anschließend stellte Nikolai Kornhaß sein Forschungsprojekt im Rahmen seiner Masterarbeit zum Übergang von der Sehbehinderung zur Blindheit vor. Das Tagungsprogramm rundete Tobias Stuntebeck von Whitecane mit einem unterhaltsamen Vortrag zur Geschichte des weißen Stockes ab. In dieser erzählte er seine eigene, ganz persönliche Geschichte und wie diese ihn zur Innovation des I O-Stocks brachte.
Nach dem produktiven Arbeitstag mit ausführlichen Informationen hatten sich alle Teilnehmer*innen den entspannten Abend redlich verdient. Wir gingen in die Kulturbrauerei und aßen dort gemeinsam zu Abend. Hier hatten wir auch die Gelegenheit, den Tag noch einmal Revue passieren zu lassen und uns ausgiebig auszutauschen. Doch auch danach gab es noch ein kleines kulturelles Highlight an dem bereits sehr langen Tag: Wir wurden von einem Nachtwächter Heidelbergs durch das nächtliche Heidelberg geführt. Dabei ging es entlang der wichtigsten Wahrzeichen und durch die verschiedenen Jahrhunderte des Bestehens dieser Stadt.
LHON – Auf den Spuren von Dr. Leber
Unser Wochenende schlossen wir thematisch am Sonntag mit einem Besuch bei der Grabstätte des Entdeckers und Namensgebers der LHON, Prof. Theodor Leber, ab. Von dort machten wir uns auf den Weg zum Neckar, um dort eine kleine Schifffahrt zu unternehmen.
Wer noch nicht abreisen musste, ließ den Nachmittag dann noch gemeinsam bei Kaffee und Kuchen in einem der traditionellen Kaffeehäuser Heidelbergs ausklingen.
LHON Awareness Day
Abschließen möchten wir mit dem diesjährig 3. LHON-Awareness Day. In Abstimmung waren wir auf Sozialen Medien aktiv und durften von 13 bis 15 Uhr einem Webinar von IMP folgen. Es wurde über eine neue, spannende Stammzellenforschung aus Australien berichtet. Daneben gab es vom Schwedischen Reha-Lehrer Krista einen sehr motivierenden Beitrag über das Leben mit LHON. Das aufgezeichnete englischsprachige Webinar findet ihr auf Youtube HIER.
Wir bedanken uns nochmals herzlich bei allen Teilnehmern für das rundum gelungene Wochenende und freuen uns auf das bevorstehende Vereinsjahr bis zum jahrestreffen 2023.
Im nächsten Jahr freuen wir uns unser LHON–Jahres Treffen vom 15. bis zum 17. September 2023 in Bremen auszurichten. Also SAVE the DATE!