Vom 26. bis 27. September 2020 fand unser diesjähriges Jahrestreffen in Marburg statt. Aufgrund der Corona Pandemie fiel die Entscheidung, das Jahrestreffen durchzuführen erst kurz vorher. In kleinerer Runde und mit großartiger organisatorischer Unterstützung des Welcome Hotels Marburg war es möglich das Jahrestreffen unter Coronabedingnungen durch zu führen. Dies milderte die Freude über ein Wiedersehen jedoch nicht.
Sandra Findeisen begrüßte und eröffnete das Jahrestreffen. In diesem Jahr gab sie Ihren Vorsitz an Lennart Sass weiter. Und so ist an dieser Stelle Sandra Findeisen der allerherzlichste Dank für Ihre engagierte Arbeit vor und hinter den Kulissen für LHON e.V. auszusprechen. Auf Ihre Initiative sind die Jahrestreffen und der Verein LHON Deutschland e.V. zurück zu führen. So viele Menschen hat diese Arbeit und die daraus entstanden Kontakte sehr bereichert.
Als zweite Vorsitzende wurde Nadine Rokstein ins Amt berufen und als Schatzmeisterin Ruth Sommerhoff gewählt (siehe weiterer Bericht zum neuen Vorstand HIER).
Der erste Programmpunkt war ein Vortag der an LHON erkrankten Nadine Rokstein. Nadine präsentiere eindrücklich Ihre Arbeit als Fotografin und Model. Ihre Leidenschaft für Fotografie trotz LHON und die Ästhetik ihrer Bilder, sowie Ihre Bildbeschreibungen waren sehr beeindruckend.
Nach der Mittagspause teilten wir uns in zwei Arbeitsgruppen auf. Jürgen Fleger aus Marburg hielt einen Vortrag über Apple Produkte als Hilfsmittel und sogar die technisch versierten Jugendlichen konnten dazu lernen.
Iris Mohr schenkte der anderen Gruppe eine entspannte Stunde und einen informativen Vortrag zum Thema Wirkung und Wohlbefinden mit ätherischen Ölen. Wir durften Ihre unterschiedlichen Öle ausprobieren und ihre unterschiedlichen Wirkungen erfahren.
Der Nachmittag gestaltete sich coronabedingt durch Videovorträge. Dr. Oeverhaus aus Essen hat unser Treffen freundlicherweise durch einen Videovortrag unterstützt, in sehr anschaulicher Weise brachte er uns medizinisch zum Thema LHON auf den neusten Stand.
Die Firma chiesi nutzte die Chance der Videobotschaft und stellte uns verschiedene Mitarbeiter vor und schickte Grußworte.
Wir sind sehr dankbar für die hervorragende Zusammenarbeit mit Herrn Oeverhaus und der Firma chiesi.
Die Firma Gensight demonstrierte uns in einem Video den neusten Stand aus der Genforschung. Ein spannender neuer Forschungszweig, der und zukünftig sicher noch begleiten wird.
Der Abend stand dann unter dem Vorzeichen des persönlichen Austauschs, der auch an immer sehr wichtig ist.
Am Sonntagmorgen durften wir kennenlernen was Marburg zu “Blindenhauptstand Deutschland” macht in Form einer Stadtführung und einer Führung durch die Blindenstudienanstalt BLISTA. Es war sehr intersssant, wie eine Stadt und eine Studienanstalt die Förderung von Blinden und Sehbehinderten umsetzen.
Und so endete dieses Wochenende mit reichen Eindrücken und neuen persönlichen Erfahrungen.
Ruth Sommerhoff, Fotos: Andi Gyarmati