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5. Patiententreffen 2019 in Hamburg

Gruppenfoto LHON Treffen 2019 in Hamburg
Gruppenfoto LHON Treffen 2019 in Hamburg

Dank des großzügigen Sponsoring durch Santhera konnten alle Teilnehmer weitgehend kostenlos an diesem Treffen vom 28. bis 30. Juni 2019 in Hamburg teilnehmen.

Das Sponsoring war etwas Besonderes und von großer Bedeutung. Da die Teilnehmer aus ganz Deutschland kommen, haben sie zum Teil erhebliche Fahrt- und Übernachtungskosten. Dank dieses Sponsoring war es erstmalig möglich allen Interessierten die Möglichkeit zur Teilnahme zu geben. Herzlichen Dank!

Das erste Treffen als Verein war etwas ganz besonderes. Dank der vielen Helfer, entstand ein Gemeinschaftswerk der besonderen Art: Über 80 Teilnehmer sind unserer Einladung in die wunderschöne Stadt Hamburg gefolgt.

Das Programm war sehr voll gepackt, aber anhand der vielen Anfragen für Präsentationen, merkt man, wie wichtig dieser Austausch ist.

Beim Sektempfang konnte man sich kennenlernen und registrieren lassen.

Nach dem Abendessen im Hotel war die Clownin „Gelatine“ (Elisabeth Jau) zu Gast.

Kurze Zusammenfassung des Programms:

  • Heitere Begrüßung durch Lawson Butt (Lachyoga)
  • Frau Anja Gutzeit von Santhera berichtet von der Übergabe von Raxone an Chiesi
  • Lennart Sass und Dennis Scherer berichten sehr motivierend über unterschiedliche Sportarten, welche sie trotz Erblindung durchführen
  • Frau Catarino, Assistenzärztin im Friedrich Bauer Institut: das Krankheitsbild LHON
  • Frau Sandra Jansen, Pro Retina: Darstellung des Patientenregisters (siehe auch www.pro-retina.de)
  • Thilo Mayländer, persönlicher Bericht: “Ich kann wieder sehen”
  • Workshops: Lachyoga (Lawson Butt), Mutmacherin (Elisabeth Jau), rund um den Verein, technisches Forum (Marius Müller), Audiodiskreption (Jan Meuel), Spaziergang im Park mit Zeit für persönlichem Austausch
  • Filmvortrag von Jan Meuel: „Ich sehe was, was du nicht siehst“ (siehe auch 1. Treffen 2015 in Stuttgart)
  • Samuel Sommerhoff berichtet über seine Zeit in China und wie er hochgradig sehbehindert chinesisch gelernt hat
  • Astrid Sass: Bericht über das persönliche Budget – eigene Erfahrungen – EUTB (unabhängige Teilhabeberatung)
  • Bericht LHON Europa, Francesca Mertens und Christiane Trenkner

Wer nähere Informationen zu den einzelnen  Punkten möchte, darf diese gerne über unser Kontaktformular anfordern.

Wir freuen und Euch im Jahr 2020 in Marburg begrüßen zu dürfen!

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